Chronische Vermoeidheidssyndroom: Diagnose

De oorzaak van het Chronische Vermoeidheid Syndroom is nog onbekend, maar de klachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door een chronisch actief immuunsysteem en/of een verstoring van het hormonale systeem. Waarschijnlijk krijgen alleen mensen met een bepaalde genetische aanleg Chronische Vermoeidheidssyndroom. De mogelijkheid om deze ziekte te ontwikkelen is bij hen latent aanwezig. Na een bepaalde triggersituatie (virusinfectie of een langdurige periode van lichamelijke of geestelijke stress) ontwikkelen zij plotseling Chronische Vermoeidheidssyndroom. De diagnose van het Chronische Vermoeidheid syndroom is moeilijk, patiënten worden vaak wat betreft de klachten niet serieus genomen. In dit artikel wordt uitgelegd hoe de diagnose van myalgische encephalomyelitis in zijn werk gaat.

Alle artikelen en behandelingsprotocollen zijn volgens het zelfzorg principe geschreven. Bij zelfzorg is niet de arts of specialist maar de patiënt verantwoordelijk voor het correct uitvoeren van de behandeling. Toch adviseer ik patiënten om bij gezondheidsklachten eerst een arts te raadplegen. Een juiste diagnose is ook bij een zelfzorgtraject van onschatbare waarde. Als u reeds onder behandeling bent van een arts overleg dan met uw arts voordat u voedingssupplementen gaat gebruiken.

Geef uw reactie

Geef uw reactie op dit artikel. Wat vindt u er van? Was deze informatie zinvol voor u? Heeft u als patiënt, arts of therapeut een eigen visie? Meldt uw resultaten!! Reageer nu!! Lees ook de reacties van anderen.

Doelstellingen van dit artikel

In dit eerste deel, van deze artikelenserie over chronisch vermoeidheidsyndroom , probeer ik lezers duidelijk te maken dat de diagnose van chronisch vermoeidheidsyndroom alleen gesteld kan worden als alle andere mogelijke oorzaken van vermoeidheid zijn uitgesloten en de patiënt bovendien voldoet aan de CDC criteria voor chronisch vermoeidheidsyndroom .

Ik hoop hiermee te bereiken dat patiënten met ernstige vermoeidheidsklachten eerder zullen ontdekken dat er bij hen misschien sprake is van chronisch vermoeidheidsyndroom maar ook dat een aantal reeds met chronisch vermoeidheidsyndroom gediagnosticeerde patiënten zullen ontdekken dat ze helemaal geen chronisch vermoeidheidsyndroom hebben maar een andere, beter behandelbare ziekte of aandoening zoals bijvoorbeeld een candida-infectie of een schildklierdeficiëntie of HPU. Lees het verhaal van Mik, ex-ME patiënt, aan het einde van dit artikel.

Mijn persoonlijke doelstelling bij deze artikelenserie is samen met artsen, wetenschappers en patiënten te komen tot een behandelingsprotocol dat in ieder geval voor 85% van alle chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten een verbetering te zien geeft. Ik neem daar drie jaar de tijd voor. De uiteindelijke versie van deel III, de behandeling van deze serie zal dan ook pas rond 2005 geheel gereed zijn.. Ik nodig iedereen, patiënten, artsen en wetenschappers uit om mij, m.b.v. het chronisch vermoeidheidsyndroom Webforum, te helpen met het behalen van deze doelstelling.

Chronische Vermoeidheid is niet hetzelfde als chronisch vermoeidheidsyndroom

Iedereen is wel eens moe

Iedereen is wel eens moe. Na een lange dag met zwaar werk of een drukke dag vol vergaderingen. Dat is normaal. Als deze vermoeidheid wordt opgelost door een keertje vroeg naar bed te gaan of het opnemen van een paar vrije dagen dan is er niets aan de hand. Is men na een rustperiode nog steeds moe kan het zijn dat de vermoeidheid wordt veroorzaakt door een ziekte of aandoening. `

Vele ziekten en aandoeningen veroorzaken vermoeidheid

Bij een groot aantal ziekten en aandoeningen is vermoeidheid een van de belangrijkste klachten. Er zijn voorbeelden genoeg: virus infecties zoals influenza (griep), het Epstein Barr virus veroorzaken vermoeidheidsklachten. Maar ook fibromyalgie (FMS, weke delen reuma), hypoglycemie (een wisselende lage bloedsuikerspiegel) en een candida (schimmel) infectie kan gepaard gaan met ernstige vermoeidheidsklachten. Kankerpatiënten krijgen door de ziekte zelf maar ook door de behandeling te maken met vermoeidheid. Sommige hartziekten zoals cardiomyopathie (hartfalen) gaan ook gepaard met vermoeidheid. Een schildklierdeficiëntie kan ook klachten veroorzaken die overeenkomen met chronisch vermoeidheidsyndroom , te weten: vermoeidheid, concentratie en geheugenstoornissen en spierpijnen. En tenslotte zijn er ziekten als depressie en burnout (chronische stress t.g.v. de arbeidssituatie) waar vermoeidheid een veel voorkomende klacht is.

En tot slot is er nog HPU (hemopyrrollactamurie) een in 2001 ontdekte stofwisselingziekte die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. HPU veroorzaakt ook klachten die lijken op die van chronisch vermoeidheidsyndroom .
Al de hier bovengenoemde ziekten en aandoeningen vereisen een geheel eigen behandeling. Het is daarom belangrijk om bij de behandeling van een langdurige vermoeidheid (chronische vermoeidheid) vast te stellen wat de onderliggende oorzaak zou kunnen zijn. Bovenstaande opsomming is niet compleet, er zijn nog veel meer ziekten en aandoeningen die vermoeidheid kunnen veroorzaken.

Wanneer spreekt men van chronisch vermoeidheidsyndroom ?

Als vermoeidheid meer dan zes maanden voortduurt en als er geen aanwijsbare oorzaak voor deze vermoeidheid te vinden is spreekt men van idiopatische (zonder oorzaak) chronische vermoeidheid (CV). Men spreekt echter pas van chronisch vermoeidheidsyndroom als een patiënt:

tenminste 6 maanden maar niet levenslang vermoeid is
andere oorzaken van vermoeidheid zijn uitgesloten
voldoet aan de CDC basis criteria voor chronisch vermoeidheidsyndroom (zie hierna)

Kenmerken van chronisch vermoeidheidsyndroom

chronisch vermoeidheidsyndroom is een ziekte die gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid die het lichamelijk en geestelijk functioneren sterk beïnvloed. Ook komen er bij veel patiënten allergieën en intoleranties voor voedsel en chemische stoffen voor. Bijvoorbeeld voor uitlaatgassen van auto’s, dampen uit nieuwe kunststofkozijnen of een nieuw vloerkleed of voor een bepaald medicijn. Chronisch vermoeidheidsyndroom is geen psychische ziekte maar kan wel, zoals bij vele chronische ziekten, een depressie tot gevolg hebben. Chronisch vermoeidheidsyndroom treedt meestal acuut op; na een ernstige infectie, een operatie, een ongeval of psychisch trauma, zoals het verliezen van een dierbare.
Iedereen, dus ook kinderen, kan op elke leeftijd chronisch vermoeidheidsyndroom krijgen. De ziekte kent een grillig verloop met wisselende klachten. De klachten kunnen van dag tot dag, zelfs van uur tot uur veranderen. De een kan parttime blijven werken, de ander heeft een rolstoel nodig of is volledig bedlegerig.
Bij bijna alle chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten zijn de aantallen CD8+ cellen verhoogd en geactiveerd en zijn de Natural Killer cellen minder actief als bij gezonde mensen en vindt men verhoogde aantallen immuuncomplexen. Bovendien laten MRI en SPECT scans afwijkingen zien. Door een verminderde activiteit van de NK cellen kunnen virussen soms actief blijven. Men spreekt dan van een chronische of sluimerende infectie.
Er is van drie maal zoveel vrouwen als van mannen bekend dat zij aan chronisch vermoeidheidsyndroom lijden. Waarschijnlijk is er binnen de totale groep van chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten sprake van verschillende subgroepen. De ene groep heeft meer pijnklachten, de tweede groep is meer vermoeid de derde groep heeft meer last van infecties en de vierde heeft meer last van intoleranties voor voeding en chemische stoffen.

De ziekte chronisch vermoeidheidsyndroom heeft grote gevolgen voor de patiënt

Het diagnose traject is voor velen een vreselijke periode

Het traject totdat uiteindelijk wordt vastgesteld dat er sprake is van CV/ME is voor de meeste patiënten een regelrechte ramp. Sommigen krijgen jarenlang te horen dat de bron van de klachten “tussen hun oren zit” en dat hun klachten van psychische aard zijn. En als uiteindelijk chronisch vermoeidheidsyndroom wordt vastgesteld is er bij huisartsen en specialisten geen enkele vorm van behandeling beschikbaar.

Patienten raken in hun isolement

27.000 ME patiënten zoek

Volgens de Nederlandse ME Stichting zijn in Nederland ongeveer 40.000 chronisch vermoeidheid syndroom patiënten. Uit een Amerikaans onderzoek bij 28.673 willekeurig gekozen vrijwilligers bleek het dat 20 - 25% van deze vrijwilligers wel eens vermoeid waren (langer dan een week), 5% was chronisch vermoeid (vermoeidheid die langer duurt dan zes maanden) en 0,42% kon aan de hand van de CDC definitie worden geclassificeerd als chronisch vermoeidheid syndroom patiënt. Pas je de uitkomst van dit onderzoek op de Nederlandse bevolking toe dan zou het aantal Nederlandse chronisch vermoeidheid syndroom patiënten rond de 67.000 moeten liggen. Het kan zijn dat de Nederlandse situatie wat betreft de incidentie van chronisch vermoeidheid syndroom niet te vergelijken is met de Amerikaanse, maar het kan ook zo zijn dat er in Nederland nog 27.000 chronisch vermoeidheid syndroom patiënten “zoek” zijn.

Chronisch vermoeidheidsyndroom heeft ook grote gevolgen voor de patiënt. Patiënten komen vaak in een isolement terecht omdat ze veel moeten rusten, aan weinig activiteiten met anderen kunnen deelnemen, en vaak wat betreft hun klachten niet serieus genomen worden. Familie en vrienden kunnen zich vaak niet voorstellen dat je maar een paar uur per dag actief kunt zijn. Sommige chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten maken daarom een strakke activiteitenplanning: wat ze moeten doen, wanneer ze dat doen, en hoe ze het met de minste inspanning kunnen doen. Voor veel chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten is het elke dag weer een kwestie van overleven, dag in dag uit, jaar in jaar uit. Bovendien gebeurt het vaak dat patiënten hun baan verliezen en dat relaties stuk lopen. Ik zou iedereen (artsen, familie, vrienden, collega’s, werkgevers, etc) die iets te maken hebben met chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten op het hart willen drukken om zich goed te laten informeren over deze ernstige aandoening.

Financiële gevolgen omdat ze door het nieuwe voorstel geen WAO uitkering krijgen

In het plan zouden alleen nog volledig arbeidsongeschikte mensen (die voor 80 procent of meer zijn afgekeurd) een uitkering krijgen. Behalve volledig, moeten de zieke werknemers ook nog “duurzaam” ziek zijn, wat betekent dat er geen zicht is op herstel binnen vijf jaar. “Duurzame” volledig arbeidsongeschikten krijgen straks 75 procent van het gemiddelde loon over de laatste drie jaar. Nu is dat 70 procent. Chronisch vermoeidheidsyndroom kan niet aan deze “duurzaamheids” eis voldoen, chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten krijgen daarom, als dit voorstel wordt aanvaard, geen WAO uitkering meer.

Eenieder die niet volledig arbeidsongeschikt is, komt niet meer in aanmerking voor een uitkering. Wie minder dan 35 procent arbeidsongeschikt is, blijft bij de werkgever in dienst. De tussengroep blijft eveneens, in elk geval de eerste twee ziektejaren, bij de baas. De werkgevers moeten zich verzekeren voor de extra kosten van deze loondoorbetaling.

De tussengroep moet, met hulp van de werkgever, op zoek naar een meer geschikte baan. In het eerste jaar worden deze gedeeltelijk arbeidsongeschikten voor 100 procent doorbetaald. In het tweede ziektejaar is hun loon nog maar 70 procent, daarna krijgen zij betaald voor de gewerkte uren. Als zij geen geschikt werk vinden, lopen zij evenwel het risico in de ww te belanden. Na verloop van tijd kan dat zelfs de bijstand worden. Dat is zeventig procent van het minimumloon. Wel is afgesproken dat er geen partnertoets plaatsvindt en geen vermogenstoets. Iemand hoeft dus niet zijn huis op te eten of volledig op het inkomen van de partner te leven.'

Chronisch vermoeidheidsyndroom webforum

Ik heb voor chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten een chronisch vermoeidheidsyndroom webforum op gezet. Het forum kan door chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten gebruikt worden om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en elkaar te helpen. Bovendien worden in dit forum alle resultaten gemeld die chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten behalen met de behandeling.

Voor lezers is het erg belangrijk om te weten hoe u heeft ontdekt dat u chronisch vermoeidheidsyndroom had. Hoe lang u het al heeft en hoe het nu met u gaat. Door uw ervaring kunnen andere lezers deze ziekte beter herkennen en weten ze bovendien wat hen te wachten staat. Ook is het voor lezers belangrijk om te weten of er ook patiënten zijn die met chronisch vermoeidheidsyndroom gediagnosticeerd zijn maar waarvoor later bleek dat geen chronisch vermoeidheidsyndroom hadden maar een veel beter behandelbare aandoening zoals HPU of een infectie ziekte. Voor het uitwisselen van deze informatie is het web forum opgezet. Plaats daarom jouw chronisch vermoeidheidsyndroom verhaal op het forum. Je kan actief mee doen aan discussies of alleen maar lezen wat anderen te vertellen hebben over chronisch vermoeidheidsyndroom . Het is wel noodzakelijk dat je registreert. Sommige behandelingsforums zijn alleen toegankelijk na registratie.

Chronisch vermoeidheidsyndroom email channel

Voor chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten heb ik ook een email channel opgezet. Via dit channel houd ik chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten op de hoogte van veranderingen van mijn bestaande artikelen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van chronisch vermoeidheidsyndroom . Je kan meedoen aan het channel door je aan te melden via deze pagina. Natuurlijk kan je elk moment stoppen door je via dezelfde pagina weer af te melden. Na een subscribe krijg je automatisch een email waarin ik je vraag je aanmelding te bevestigen. Volg de instructies in deze email.

Orthomoleculaire ondersteuning door artsen en therapeuten

Reactie Jan van Roijen

Ik heb mijn artikel ook met Jan doorgenomen. Zijn voornaamste kritiek op mijn verhaal is dat ik, naar zijn idee, te veel de nadruk leg op vermoeidheidsklachten waardoor de andere klachten van deze ziekte uit beeld geraken. En daar waar ik het over vermoeidheid heb, vindt Jan, dat ik geen recht doe aan de vermoeidheid die een ME patiënt ervaart. Als Jan het over vermoeidheid heeft bedoelt hij “een totale geestelijke en lichamelijke uitputting die gezonde mensen zich gewoon niet voor kunnen stellen”. Jan is niet zo'n voorstander van de naam CVS, omdat deze naam te veel de nadruk legt op vermoeidheid.

De volgende artsen en therapeuten kunnen u ondersteunen bij de behandeling van chronisch vermoeidheidsyndroom :

Dr. J van Montfort: Centrum voor Integrale Gezondheidszorg
Grote Gracht 86
6211 SZ Maastricht
Telefoon: 043 3251691
Fax: 043 3252805
Email: jvanmontfort@cigmtr.nl
Web; http://www.cigmtr.nl/centrum.htm

Dr. P.W.M. van Meerendonk Biologisch Medisch Centrum
Amsterdamsestraatweg 544 A
3553 EN Utrecht
telefoon 030-2805089 16.30-17.30 uur behalve. woensdag
fax 030-2805198
Email: p.meerendonk@planet.nl

Prof. Dr. K. De Meirleir
AZ VUB, Dienst Sportgeneeskunde
Laarbeeklaan 101
1090 Jette, BELGIE
telefoon +32 (0)2477 4600

Met dank aan……

Deze artikelenserie had ik niet kunnen schrijven zonder de hulp van Jan van Roijen, zelf ook chronisch vermoeidheidsyndroom patient. Jan heeft me een jaar lang informatie gestuurd waarmee ik deze serie heb kunnen schrijven. Jan heeft een speciale nieuwsdienst voor ME patienten de “Help ME Circle”. Stuur een email aan j.van.roijen@chello.nl voor een gratis abonnement op de "Help ME Circle"

Dr. Hans van Montfort, zelf een autoriteit op het gebied van chronisch vermoeidheidsyndroom , heeft tijd voor mij vrijgemaakt om mij te helpen met dit moeilijke onderwerp.

Dr. Paul van Meerendonk, ook hij is een autoriteit op het gebied van chronisch vermoeidheidsyndroom . Van Meerendonk behandelt chronisch vermoeidheidsyndroom patiënten door middel van de Teitelbaum methode. Paul heeft door een uitstekende lezing tijdens een MBOG seminar in 2001 mijn interesse gewekt voor dit onderwerp. Paul heeft de laatste jaren een eigen visie ontwikkeld hoe chronisch vermoeidheidsyndroom het best behandeld kan worden.

SITE MAP

Maagdarmstoornissen: Candida infectie - Prikkelbaredarmsyndroom - Crohn - Colitus Ulcerosa - CVS/ME: Chronische vermoeidheid Syndroom - Diabetische complicaties: Bloeduiker stabilisatie - Neuropathie - Retinopathie - Nefropathie - Hart- en vaatziekten: Cardiomyopathie en Hartfalen - Hoge bloeddruk - Cholesterol verlaging - Aderverkalking (atherosclerose) - Spataderen - Levensverlenging: 100 jaren jong - DHEA - Melatonine - 65+ - Kanker: - Ondersteuningstherapie bij kanker - Bot en gewrichtsaandoeningen: - Artrose - Artritis - Osteoporose - Fibromyalgie: - Fibromyalgie - Urinewegaandoeningen: - Prostaatklachten - Blaasontsteking - Vrouwenklachten: Menopauze - Premenstrueelsyndroom - Overgewicht: - Overgewicht - SLIM - Oogaandoeningen: Staar - Slecht zien Andere artikelen: - HPU - Astma - Multiple Sclerose - Psoriasis - Depressie