CVS/ME: Slaapstoornissen, slaapproblemen

Uit een enquête waaraan meer dan 1000 patiënten meededen bleek dat 90% van de fibromyalgie (FMS) en CVS/ME patiënten slaapstoornissen hadden, terwijl maar 1% aangaf dat ze deze slaapstoornissen ook hadden voordat de ziekte zich openbaarde. Over het algemeen kunnen slaapstoornissen in de volgende klachtencategorieën ondergebracht worden: moeilijkheden bij het inslapen, slecht doorslapen, vroeg wakker worden en moe wakker worden (niet verkwikkende slaap). Slaapstoornis hebben prioriteit bij de behandeling van het chronisch vermoeidheids syndroom. Een goede nachtrust geeft direct resultaat doordat de patiënt zich, zelfs na één nacht goed slapen, direct beter voelt. Op de lange termijn verbetert een goede nachtrust de werking van het immuunsysteem en de productie van groeihormoon waardoor het herstellend vermogen van het lichaam verbeterd wordt.

Alle artikelen en behandelingsprotocollen zijn volgens het zelfzorg principe geschreven. Bij zelfzorg is niet de arts of specialist maar de patiënt verantwoordelijk voor het correct uitvoeren van de behandeling. Toch adviseer ik patiënten om bij gezondheidsklachten eerst een arts te raadplegen. Een juiste diagnose is ook bij een zelfzorgtraject van onschatbare waarde. Als u reeds onder behandeling bent van een arts overleg dan met uw arts voordat u voedingssupplementen gaat gebruiken.

Copyright © 2007 - pilliewillie.nl

Dit hoofdstuk is speciaal bedoeld voor patiënten met inslaap en doorslaapstoornissen. Met dank aan Mirjam en FireFly, Jade.

Geef uw reactie op dit artikel over slaapstoornissen. Wat vindt u er van? Was deze informatie zinvol voor u? Heeft u als patient, arts of therapeut een eigen visie over slaapstoornissen? Meldt uw resultaten!! Reageer nu!! Lees ook de reacties van anderen.

Slaapstoornissen in relatie tot CVS/ME en Fibromyalgie

90% van de FMS en CVS/ME patiënten hebben slaappstoornissen

Uit een enquête waaraan meer dan 1000 patiënten meededen bleek dat 90% van de fibromyalgie (FMS) en CVS/ME patiënten slaapstoornissen hadden, terwijl maar 1% aangaf dat ze deze slaapstoornissen ook hadden voordat de ziekte zich openbaarde. Over het algemeen kunnen slaapstoornissen in de volgende klachtencategorieën ondergebracht worden: moeilijkheden bij het inslapen, slecht doorslapen, vroeg wakker worden en moe wakker worden (niet verkwikkende slaap). Inslaap problemen komen bij zowel FMS als CVS/ME weinig voor. Een verschuiving in het dag / nachtritme (later slapen, later wakker worden) komt wel vaak voor.

Bij 25% van de FMS en CVS/ME patiënten kwam slaap apnea voor. Bij deze stoornis stopt de ademhaling, soms wel voor enkele minuten. Slaap apnea is vooral schadelijk voor de hersenen. 16% van de FMS en CVS/ME patiënten hadden last van het Restless Leg Syndrome. Dit is een stoornis waardoor er een onrust gevoel in de benen ontstaat dat alleen verminderd kan worden door de benen te bewegen

De vier ritmes van de slaap

Onze slaap verloopt elke nacht in cycli van vier fasen. Elke fase produceert zijn eigen specifieke golfpatronen in de hersenen. De eerste fase, de alfa fase, is een heel lichte slaap. Deze fase wordt gevolgd door de beta, gamma en delta fase waarin we veel dieper slapen. Deze laatste drie fasen worden ook wel de non-REM slaap genoemd omdat de Rapid Eye Movement is deze fase ontbreekt. Deze vier fasen worden in ongeveer 90 minuten doorlopen, waarna het proces zich herhaalt.

Verstoring van de delta fase bij FMS en CVS/ME

Onderzoek op het gebied van de slaap geeft aan dat ongeveer de helft van de FMS en CVS/ME patiënten een verstoring van de delta slaap hebben (zij vertonen hier een alfa patroon).

Human Growth Hormone (HGH) wordt voor 80% gedurende de delta fase van de slaap door de pijnappelklier aangemaakt en reguleert o.a. het herstel van het spierweefsel. Een verstoring van de delta fase vermindert de HGH productie. Een HGH deficiëntie is bij FMS en CVS/ME patiënten waarschijnlijk de oorzaak van een groot aantal klachten.

Tijdens een onderzoek van Dr Bennett (Oregon Health Science University) waaraan 70 vrouwen met FMS en 55 gezonde vrijwilligers meededen is komen vast te staan dat het grootste gedeelte van de FMS patiënten met een verstoorde delta slaap ook een HGH deficiëntie hadden. Ook dit onderzoek bevestigde dat er een relatie bestaat tussen FMS pijnklachten en slaapstoornissen.

Ook het immuunsysteem heeft te leiden onder een verstoorde delta fase van de slaap omdat gedurende deze periode de meeste “immuunsysteem reparaties” door het lichaam worden uitgevoerd.

Slaapstoornissen veroorzaken pijnklachten

Onderzoek heeft aangetoond dat de typische FMS pijnklachten door dezelfde stoornis worden veroorzaakt als de slapeloosheid die hoort bij FMS en CVS/ME. Mogelijk is het zelfs zo dat patiënten waarbij pijn de voornaamste klacht is de meeste kans op slaapstoornissen hebben.

Dr H. Moldofsky heeft in een kleinschalig onderzoek bij gezonde vrijwilligers aangetoond dat deze gezonde mensen ook FMS pijnklachten en vermoeidheid ontwikkelen als zij in hun slaap worden gestoord. Tijdens deze proef verstoorde Moldofsky gedurende drie op een volgende nachten de delta fase van de slaap. Alle vrijwilligers rapporteerden vermoeidheid, spierpijnen en pijnlijke drukpunten (op een aantal van de bekende 18 FMS drukpunten). Aan het einde van het onderzoek werden ook brain fog en geheugen en concentratie problemen gemeld. Bij alle vrijwilligers verdwenen de klachten na twee dagen van ononderbroken slaap.

Vooral dit laatste aspect suggereert dat er door het oplossen van slaapproblemen bij FMS en CVS/ME patiënten snel resultaat geboekt kan worden. Herstel van slaapstoornissen is voor FMS en CVS/ME patiënten met slaapproblemen daarom een prioriteit bij de behandeling.

Behandeling van slaapstoornissen met Melatonine

Melatonine is een hormoon dat ‘s nachts door de pijnappelklier in de hersenen wordt gemaakt. Melatonine wordt vaak het slaaphormoon genoemd. Dit hormoon regelt onder meer het dag - nacht ritme. Melatonine suppletie kan gebruikt worden om slapeloosheid te genezen, maar kan ook, zelfs bij goede slapers, de kwaliteit van de slaap sterk verbeteren. Een melatonine tekort is d.m.v. suppletie eenvoudig aan te vullen. Melatonine moet dan een half uur tot een uur voor het slapen ingenomen worden. Melatonine is echter niet alleen maar een natuurlijk slaapmiddel, maar is ook een zeer krachtige antioxidant, het beschermt tegen kanker en vertraagt het verouderingsproces. Vaak betaalt de zorgverzekeraar alleen als de apotheek de capsules zelf moeten maken. Lees voor meer informatie mijn artikel over melatonine.

De juiste dosis bij de behandeling van slaapstoornissen, slaapproblemen

Melatonine is in Nederland alleen op recept verkrijgbaar. Een huisarts of orthomoleculaire arts kan het voorschrijven. De juiste dosis is:

• 0,5 - 5 mg melatonine een half uur tot een uur voor het slapen
• Aan het einde van dit artikel is een pagina opgenomen met wetenschappelijke informatie over melatonine. Geef deze informatie aan uw arts.
• Melatonine werkt direct, mits de juiste dosis wordt toegepast.

Vraag de apotheker 0,1mg capsules te maken. Start met rond de 1mg en zoek de laagste dosis die nog goed werkzaam is. (goed slapen en niet suf wakker worden). Hoger dan 5mg doseren heeft geen zin want als 5mg niet werkt werkt meer waarschijnlijk ook niet.

Ervaringen opgedaan via het CVS/ME forum laat zien dat voor CVS/ME patiënten de dosering van melatonine soms zelf op 0,1 mg nauwkeurig gedoseerd moet worden. Bij te veel melatonine gaan ze soms weer slechter slapen en vaak ook heftig dromen. Zoek de juiste dosis. Lees de ervaringen van Tine op het CVS/ME Forum en de andere discussie over melatonine in het vragen forum.

Mensen onder de veertig jaar moeten melatonine pulseren (door de week maar in het weekend niet) om de eigen melatonine productie in stand te houden.

Melatonin in Humans J Pineal Res (DENMARK) Jan 1993, 14 (1) p1-10 Three centuries ago, the French philosopher René Descartes described the pineal gland as "the seat of the soul," but it was not until the late 1950s that melatonin, the principal substance secreted by the pineal gland, was identified.1 There is now evidence that melatonin may have a role in the biologic regulation of circadian rhythms, sleep, mood, and perhaps reproduction, tumor growth, and aging (Table 1). However, uncertainties and doubts still surround the role of melatonin in human physiology and pathophysiology. This review summarizes current knowledge about melatonin in humans and its clinical implications. Full Article

Melatonine suppletie heeft alleen maar voordelen: immuunsysteem versterking, levensverlenging. Ik adviseer daarom elke FMS of CVS/ME patiënt om melatonine een aantal maanden te proberen. Melatonine is alleen op recept via een orthomoleculair arts te verkrijgen. Huisartsen zullen het in de meeste gevallen niet voorschrijven. Melatonine kan, indien gewenst, gecombineerd worden met een behandeling door middel van antidepressiva. PAS OP: er bestaat ook een reformproduct Melatomatine. In dit product zit maar 0,1mg melatonine en zal door deze lage dosering bij heel veel patiënten geen resultaat opleveren. Bovendien is het duur.

Melatonine waarschuwing

1. Er is nog te weinig bekend over de effecten van melatonine op het immuunsysteem van patiënten met een auto-immuunziekte. Patiënten met een auto-immuunziekte zoals de ziekte van Crohn en reuma adviseer ik geen melatonine te gebruiken.
2. Bij CVS/ME patiënten wordt een hogere incidentie (komt vaker voor) van de ziekte van Hashimoto gevonden. Dat is een auto-immuunreactie tegen schildkliercellen. Ook deze patiënten adviseer ik om geen melatonine te gebruiken.
3. Patiënten met prostaatkanker moeten voorzichtig zijn met melatonine suppletie. Melatonine suppletie in hoge doses kan het prolactine niveau verhogen. Prostaatkanker patiënten doen er goed aan het prolactine niveau in het bloed goed in de gaten te houden of melatonine vermijden. Patiënten met een verhoogd risico op prostaatkanker adviseer ik jaarlijks door middel van Bloedonderzoek (huisarts) de PSA waarde te laten controleren.
4. Patiënten met leukemie kunnen geen melatonine suppletie toepassen.

Behandeling van slaapstoornissen, pijn en vermoeidheid dmv. antidepressiva

Lage dosis tricyclische antidepressiva

Het is al in vele onderzoeken aangetoond dat een lage dosis tricyclische antidepressiva zoals bijvoorbeeld Amitriptyline bij zowel fibromyalgie als CVS/ME patiënten een verbetering te zien geeft: minder pijn, minder moe en een verbetering van de slaap.

• Een lage dosis van 5 - 10mg amitriptyline twee uur voor het slapen is vaak al voldoende. De normale dosis bij de behandeling van patiënten met een depressie is 100 - 150mg.
• Als 10mg te veel is (de volgende dag erg duf) probeer dan de Amitriptyline van Apotex, zij leveren 10mg tabletten die met een scherp mesje door midden gesneden kunnen worden voor een nog lagere dosis.
• Ga niet hoger dan 25 - 50mg, boven deze waarde heeft Amitriptyline qua slaapmedicatie geen beter effect.
• De laagste nog werkzame dosis is de beste dosis.

Bij de meeste CVS/ME patiënten werkt amitriptyline al dezelfde nacht, bij sommige vermindert na een paar weken ook de pijn.

Ik adviseer elke CVS/ME patiënt om amitriptyline een paar maanden te proberen, de bijwerkingen bij deze lage dosis zijn minimaal. Werkt het na twee maanden nog niet stop er dan weer mee. Het gebruik van amitriptyline werkt niet verslavend.

Tricyclic antidepressants and fibromyalgia: what is the mechanism of action? Lawson K. Biomedical Research Centre and Division of Biomedical Sciences, Sheffield Hallam University, School of Science and Mathematics, City Campus, UK. K.Lawson@shu.ac.uk Fibromyalgia is a chronic pain disorder of which other clinical features, such as persistent fatigue and disordered sleep, may be a secondary consequence. The initial pharmacological approach to treating the disorder is the management of the pain. Tricyclic antidepressants are the most effective drugs in use so far, especially when administered in combination with other therapies (e.g., selective serotonin re-uptake inhibitors), which suggests modulation of the neurotransmitters serotonin and noradrenaline. The effectiveness of amitriptyline and related tricyclic antidepressants, however, is consistent with the involvement of mechanisms, such as potassium channel modulation and NMDA receptor antagonism, in addition to or in place of the modulation of monoamine neurotransmitters. Investigation of the importance of each of the pharmacological properties of amitriptyline and related molecules in the management of fibromyalgia could provide clues for the rational design of new drugs.

Een aantal gebruikers van het CVS/ME forum hebben amitriptyline al geprobeerd, lees hun resultaten: FireFly, MirjamP, Jade. en Anouschka .

Halveer de dosis als er bijverschijnselen optreden die erg vervelend zijn, als een zombie wakker worden bijvoorbeeld. Een droge mond, extra transpireren en een verhoogde hartslag zijn normale bijverschijnselen. De meeste bijverschijnselen gaan na verloop van tijd gewoon weg. Vraag de apotheek om een amitriptyline tablet dat eenvoudig doormidden gebroken kan worden. Als amitriptyline werkt gebruik het dan 6 - 12 maanden en bouw dan langzaam af om te zien of de klachten zonder amitriptyline ook wegblijven.

Omdat in deze fase van de behandeling nog niet duidelijk is waarvoor de patiënt allergisch of intolerant geworden is adviseer ik een ieder die Amitriptyline gebruikt de bijsluiter goed te lezen. Vooral de informatie over allergische reacties is belangrijk. Amitriptyline is alleen op recept verkrijgbaar, de behandeling kan daarom alleen onder supervisie van een arts geschieden. Doxepin, desipramine en nortryptyline behoren ook tot de groep tricyclische antidepressiva, maar ik adviseer met amitriptyline te beginnen omdat daar de meeste resultaten mee behaald zijn.

Sommige artsen gebruiken een lage dosis (5mg) Trazodon voor het behandelen van slaapstoornissen [Meerendonl, MBOG 2001]. Een normale dosis Trazodon voor het behandelen van depressies ligt rond de 150mg per dag. Overweeg het gebruik van Trazolan als amitriptyline na twee maanden geen resultaat heeft opgeleverd. Trazolan veroorzaakt bij sommige patiënten aan het beging van de behandeling - slapeloosheid.

Trazodon werkt in het algemeen goed voor mensen die wel snel in slaap vallen maar niet goed doorslapen (om de 90 minuten wakker worden).

SSRI antidepressiva bij de behandeling van slaapstoornissen, slaapproblemen

Met SSRI (Selectieve Serotonin Re-uptake Inhibitors) zijn wat betreft de typische CVS/ME klachten (vermoeidheid, pijn en slaapstoornissen) wisselende resultaten behaald. Bekende SSRI’s zijn Fluoxetine, Citalopram en Paroxetine. Patiënten die door hun ziekte depressief zijn geworden adviseer ik Cipramil te proberen omdat dit middel in de meeste gevallen de minste bijwerkingen geeft.

• 20 mg Citalopram per dag is een goede dosis. Citalopram veroorzaakt in het begin soms slapeloosheid. Neem het daarom smorgens in.

Citalopram moet eerst een voldoende hoge bloedspiegel opbouwen voordat het werkt, daarom zijn resultaten pas na 4 - 6 weken te verwachten. Als Citalopram na twee maanden nog niet voldoende werkt schakel dan over op Fluoxetine. Citalopram kan volgens mijn informatie worden gecombineerd met een lage dosis Amitriptyline . Ik gebruik zelf al drie maanden 100mg Amitriptyline en 20mg Citalopram (behandeling depressie).

Ik denk dat een combinatie van Citalopram en een lage dosis Amitriptyline een goede keuze is voor CVS/ME patiënten met een depressie en typische CVS/ME klachten als vermoeidheid, pijn en slapeloosheid. Begin eerst 2 - 3 weken met amitriptyline , voeg daarna Citalopram aan de behandeling toe.

Citalopram is alleen op recept verkrijgbaar, de behandeling kan daarom alleen onder supervisie van een arts geschieden.

Behandeling van slaapstoornissen kalmeringsmiddelen

Clonozepam (Rivotril) bij de behandeling van slaapstoornissen, slaapproblemen

Clonazepam is een middel tegen angstaanvallen. Voor volwassenen wordt er dan een dosis van 1mg per dag dag gebruikt.

Bij CVS/ME patiënten kan Clonazepam ingezet worden voor het behandelen van slaapproblemen als melatonine, magnesium, tryptofaan, Amitriptyline of Trazolan geen resultaat opleveren.

Clonazepam is een langwerkende benzodiazepine en kan daardoor mogelijk verslavend zijn. Clonazepam wordt echter voor CVS/ME patiënten in een lage dosis van 0,5mg per dag toegepast. Hierdoor is het verslavende effect minder. Clonazepam werkt vermoedelijk door het verminderen van sensorische prikkels. Bij FMS en CVS/ME patiënten komt in sommige gevallen nl. een stoornis in de werking van de NMDA receptoren voor. Door deze stoornis zijn deze patiënten overmatig gevoelig voor licht, geluid en andere sensorische prikkels, waardoor ook slaapstoornissen ontstaan. Door deze stoornis worden prikkels van zowel buitenaf als ook van binnenuit versterkt. Deze overmatige prikkelingen verstoren de slaap. Deze overmatige sensorische prikkelingen kunnen worden verminderd door het gebruik van een lage dosis clonazepam. Magnesium-malaat kan deze overprikkeling ook verminderen waardoor de slaap minder wordt verstoord.

Clonazepam kan, in een zeer lage dosis, ook overdag worden gebruikt. Een dosis van 2 x 0,125 - 0,250mg kan overdag vermoeidheid en brain fog verminderen. Verminder de dosis verder als er slaperigheid optreedt. De laagste nog werkzame dosis is de beste. Clonazepam is alleen op recept verkrijgbaar, de behandeling kan daarom alleen onder supervisie van een arts geschieden.

CVS/ME webforum

Ik heb voor CVS/ME patiënten een CVS/ME webforum op gezet. Het forum kan door CVS/ME patiënten gebruikt worden om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en elkaar te helpen. Bovendien worden in dit forum alle resultaten gemeld die CVS/ME patiënten behalen met de behandeling.

Voor lezers is het erg belangrijk om te weten hoe u heeft ontdekt dat u CVS/ME had. Hoe lang u het al heeft en hoe het nu met u gaat. Door uw ervaring kunnen andere lezers deze ziekte beter herkennen en weten ze bovendien wat hen te wachten staat. Ook is het voor lezers belangrijk om te weten of er ook patiënten zijn die met CVS/ME gediagnosticeerd zijn maar waarvoor later bleek dat geen CVS/ME hadden maar een veel beter behandelbare aandoening zoals HPU of een infectie ziekte. Voor het uitwisselen van deze informatie is het web forum opgezet. Plaats daarom jouw CVS/ME verhaal op het forum. Je kan actief mee doen aan discussies of alleen maar lezen wat anderen te vertellen hebben over CVS/ME. Het is wel noodzakelijk dat je registreert. Sommige behandelingsforums zijn alleen toegankelijk na registratie.

CVS/ME email channel

Voor CVS/ME patiënten heb ik ook een email channel opgezet. Via dit channel houd ik CVS/ME patiënten op de hoogte van veranderingen van mijn bestaande artikelen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CVS/ME. Je kan meedoen aan het channel door je aan te melden via deze pagina. Natuurlijk kan je elk moment stoppen door je via dezelfde pagina weer af te melden. Na een subscribe krijg je automatisch een email waarin ik je vraag je aanmelding te bevestigen. Volg de instructies in deze email.

Orthomoleculaire ondersteuning door artsen en therapeuten

De volgende artsen en therapeuten kunnen u ondersteunen bij de behandeling van CVS/ME:

Dr. P.W.M. van Meerendonk Biologisch Medisch Centrum
Amsterdamsestraatweg 544 A
3553 EN Utrecht
telefoon 030-2805089 16.30-17.30 uur behalve. woensdag
fax 030-2805198
Email: p.meerendonk@planet.nl

Prof. Dr. K. De Meirleir
AZ VUB, Dienst Sportgeneeskunde
Laarbeeklaan 101
1090 Jette, BELGIE
telefoon +32 (0)2477 4600

Met dank aan……

Deze artikelenserie had ik niet kunnen schrijven zonder de hulp van Jan van Roijen, zelf ook CVS/ME patient. Jan heeft me een jaar lang informatie gestuurd waarmee ik deze serie heb kunnen schrijven. Jan heeft een speciale nieuwsdienst voor ME patienten de “Help ME Circle”. Stuur een email aan j.van.roijen@chello.nl voor een gratis abonnement op de "Help ME Circle"

Dr. Paul van Meerendonk, ook hij is een autoriteit op het gebied van CVS/ME. Van Meerendonk behandelt CVS/ME patiënten door middel van de Teitelbaum methode. Paul heeft door een uitstekende lezing tijdens een MBOG seminar in 2001 mijn interesse gewekt voor dit onderwerp. Paul heeft de laatste jaren een eigen visie ontwikkeld hoe CVS/ME het best behandeld kan worden.

Uw keuze:

pilliewillie.nl > CVS/ME > behandeling > slaapstoornissen

Ondersteun mijn werk en plaats een link naar chronische-vermoeidheidssyndroom.pilliewillie.nl

Copyright © 05 March 2012

Site Map Contact

• Home
• Resultaten
• Forum
• Online therapeut
• Gratis informatie
• Zoeken
• Contact

• Overzicht supplementen