Behandeling Chronische Vermoeidheids Syndroom

In dit artikel worden een aantal methoden besproken van behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME). Een aantal van deze behandelingsmethoden berust op het gebruik van reguliere geneesmiddelen anderen op het gebruik van voedingssupplementen en is gebaseerd op de behandelingsmethode van Dr. Jacob Teitelbaum. Teitelbaum publiceerde in 1996 een studie waarin hij beschreef hoe hij 64 chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten door middel van een multifactoriële therapie behandelde. Door deze therapie herstelden 57% van de patiënten volledig en 39% gedeeltelijk, Slechts 4% had geen baat bij deze behandelingsvorm. Het behandelen van slaapstoornissen en het opsporen van allergieën en intoleranties heeft wat mij betreft prioriteit. Deze klachten dienen het eerst te worden onderzocht en aangepakt anders is de rest van de behandeling zoiets als “dweilen met de kraan open”.

Alle artikelen en behandelingsprotocollen zijn volgens het zelfzorg principe geschreven. Bij zelfzorg is niet de arts of specialist maar de patiënt verantwoordelijk voor het correct uitvoeren van de behandeling. Toch adviseer ik patiënten om bij gezondheidsklachten eerst een arts te raadplegen. Een juiste diagnose is ook bij een zelfzorgtraject van onschatbare waarde. Als u reeds onder behandeling bent van een arts overleg dan met uw arts voordat u voedingssupplementen gaat gebruiken.

- - Kom naar de rand zei hij. Nee, dat durven we niet. Kom naar de rand zei hij. Ze kwamen, hij gaf ze een duw en . . . . . . . . . ze vlogen. - - [Guillaume Appollinaire]

Doelstellingen van dit artikel

De doelstelling van dit artikel is samen met artsen, wetenschappers en patiënten te komen tot een behandelingsprotocol dat in ieder geval voor 85% van alle chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten een verbetering te zien geeft. Ik neem daar drie jaar de tijd voor. De uiteindelijke versie van dit artikel zal dan ook pas rond 2005 geheel gereed zijn. Hoofdstukken die in conceptvorm (nog niet door artsen gelezen) gereed zijn plaats ik nu reeds op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum. Ik hoop dat hierdoor een dialoog tussen mij, patiënten, artsen en therapeuten ontstaat waardoor ik de uiteindelijke versie van dit artikel (de behandeling) verder kan verbeteren.

Geef uw reactie op dit artikel. Wat vindt u er van? Was deze informatie zinvol voor u? Heeft u als patient, arts of therapeut een eigen visie? Meldt uw resultaten!! Reageer nu!! Lees ook de reacties van anderen.

Teitelbaum behandelingsmethode

Multifactoriële therapie

Volgens de visie van Teitelbaum is een disfunctie (stoornis) van de hypothalamus verantwoordelijk voor zowel fibromyalgie (FMS) als chronisch vermoeidheidssyndroom . Deze stoornis veroorzaakt kleine afwijkingen in het gehele hormonale systeem. Deze afwijkingen zijn volgens Teitelbaum de oorzaak van de typische FMS en chronisch vermoeidheidssyndroom klachten. Volgens Teitelbaum is het verstandig om deze klachten tegelijk aan te pakken. Hij noemt dit een “multifactoriële” therapie.

De diagnose fase is volgens Teitelbaum heel belangrijk

Om deze behandelingsmethode goed toe te kunnen passen adviseert hij elke patiënt eerst gedegen te onderzoeken waardoor er een goed beeld ontstaat van de klachten. Over het algemeen is deze fase van de behandeling erg belastend voor de patiënt. Ze zijn ziek, er zijn vele consults noodzakelijk en dat kost geld. Deze kosten worden maar ten dele vergoed door de zorgverzekeraar. Bovendien is er vaak laboratoriumonderzoek noodzakelijk dat alleen in het buitenland uitgevoerd kan worden, hierdoor duurt het onderzoek nog langer.
Het is echter heel belangrijk om in deze fase grondig te werk te gaan. Alleen op deze wijze kan het complexe klachtenpatroon in kaart worden gebracht en via Teitelbaums multifactoriële methode behandeld worden.

Jacob Teitelbaum, MD

“Trial and Error” de juiste benadering voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom

Er is weinig hoop op spontaan herstel

Het natuurlijke beloop van chronisch vermoeidheidssyndroom geeft weinig hoop op spontaan herstel. Volgens de beschikbare literatuur over het chronisch vermoeidheidssyndroom geneest maar 4% van de patiënten spontaan. Bij kinderen lijkt de prognose op herstel gunstiger, ongeveer 33% geneest spontaan. Volgens een artikel in de The American Journal of Medicine hebben patienten die behandeld worden d.m.v. een multidisciplinaire behandelingsmethode de beste kansen.

“Trial and Error” is heel gewoon

Ik word al jaren door een cardioloog behandeld, o.a. vanwege een te hoge bloeddruk (essentiële hypertensie). Hij heeft me het ene na het andere geneesmiddel voor geschreven tot hij, na een half jaar, het juiste geneesmiddel voor me gevonden had. Zo’n “Trial and Error” methode is alleen verantwoord als:

Door onderzoek niet direct kan worden bepaald welk medicijn precies gebruikt moet worden
De bijwerkingen van het “probeersel” in verhouding staan tot de ernst van de ziekte (je accepteert natuurlijk geen medicijn met vreselijke bijwerkingen als je van de ziekte nauwelijks last hebt)

Onbekende allergieën en intoleranties zijn een struikelblok in de behandeling

In dit artikel werk ik ook volgens de “Trial and Error” methode. Dat kan moeilijk anders voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom omdat de ervaring leert dat wat voor de een goed werkt bij een andere patiënt helemaal geen resultaat heeft. Dat komt doordat we de komende jaren waarschijnlijk zullen ontdekken dat er binnen de chronisch vermoeidheidssyndroom groep subgroepen zijn aan te wijzen met onderling verschillende kenmerken en behandelwijzen. Nu is het echter nog niet duidelijk tot welke subgroep een chronisch vermoeidheidssyndroom patiënt behoort, dat moet als het ware door “Trial and Error” worden uitgevonden. Een van deze subgroepen wordt waarschijnlijk gevormd door de patiënten met fibromyalgie. Er is echter één probleem.

chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten hebben vaak last van allergieën en intoleranties voor chemische (dus ook geneesmiddelen) en voedingsstoffen (dus ook supplementen). Zelfs van de hulpstoffen die in geneesmiddelen en supplementen worden gebruikt kunnen patiënten ziek worden.

Daarom is het belangrijk dat zo snel als mogelijk is wordt onderzocht voor welke stoffen de patiënt allergisch of intolerant is geworden. Helaas neemt zo’n traject enkele maanden in beslag, vooral als er gebruik wordt gemaakt van eliminatie / provocatie strategieën (zie verder in dit artikel).
Vanwege deze allergieën en intoleranties adviseer ik chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten tijdens de behandeling met geneesmiddelen en/of voedingssuplementen altijd te beginnen met een dosis van 25% van de normale therapeutische dosis.

Do not rely on physicians for a cure

Dr. Harvey Moldofsky, Director of the University of Toronto Centre for Sleep and Chronobiology

Moldofsky has been studying chronic fatigue for more than twenty years. He believes that people who suffer with CFS shouldn't rely on physicians for a cure. "The most important thing is the responsibility of the individual. A lot of studies have shown that people do tend to get better, if they work at helping themselves.

De behandeling van slaapstoornissen heeft prioriteit

Als er ook sprake is van een slaapstoornis adviseer ik niet te wachten op het langdurige allergie en intolerantie onderzoek, maar direct op dit gebied te beginnen met de behandeling. Er zijn dan vanwege de allergieën en intoleranties risico’s maar het is gewoon onverstandig om slaapstoornissen nog maanden te laten liggen. Een goede nachtrust geeft direct resultaat doordat de patiënt zich, zelfs na één nacht goed slapen, direct beter voelt. Op de lange termijn verbetert een goede nachtrust de werking van het immuunsysteem en de productie van groeihormoon waardoor het herstellend vermogen van het lichaam verbeterd wordt.

Ik zal in dit artikel precies aangeven waar patiënten zelf een behandelingswijze kunnen proberen en waar ik denk dat begeleiding van een arts noodzakelijk is. Maar ook waar de meningen van specialisten op het gebied van de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom het nog niet eens zijn. Ik adviseer lezers om op die punten nog eens extra informatie in te winnen.

Er is veel moed, durf en geduld nodig

Maakt u zich vooral geen zorgen over deze “Trial and Error” aanpak en denk vooral niet dat dit wel “heel erg onprofessioneel” is. De meeste lezers worden al jaren op deze manier door hun specialist behandeld, alleen wordt dat er vaak niet bij verteld.

Voor deze “Trial and Error” aanpak is aan de kant van de patiënt moed, durf en veel geduld nodig. Deze methode kan, vanwege allergieën en intoleranties, alleen verantwoord worden toegepast als er maar één geneesmiddel of supplement tegelijk wordt geïntroduceerd, anders weet je niet waardoor de “error” (of het resultaat) veroorzaakt wordt. De behandeling zal daardoor langer duren. Er zullen in dit behandelingstraject in sommige gevallen geneesmiddelen of supplementen ingezet worden die niet blijken te werken of waardoor de klachten alleen maar erger worden. Accepteer gewoon dat de behandeling soms niet het gewenste resultaat op levert of op een dood spoor is gekomen en dat een “trial and error” aanpak veel tijd gaat kosten. Hou vol! Help elkaar! Doe dat via het chronisch vermoeidheidssyndroom Forum daarvoor heb ik het gemaakt.

Orthomoleculaire ondersteuning door artsen en therapeuten

De volgende artsen en therapeuten kunnen u ondersteunen bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom:

Dr. P.W.M. van Meerendonk Biologisch Medisch Centrum
Amsterdamsestraatweg 544 A
3553 EN Utrecht
telefoon 030-2805089 16.30-17.30 uur behalve. woensdag
fax 030-2805198
Email: p.meerendonk@planet.nl

Prof. Dr. K. De Meirleir
AZ VUB, Dienst Sportgeneeskunde
Laarbeeklaan 101
1090 Jette, BELGIE
telefoon +32 (0)2477 4600

Chronisch vermoeidheidssyndroom webforum

Ik heb voor chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten een chronisch vermoeidheidssyndroom webforum op gezet. Het forum kan door chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten gebruikt worden om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en elkaar te helpen. Bovendien worden in dit forum alle resultaten gemeld die chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten behalen met de behandeling.

Voor lezers is het erg belangrijk om te weten hoe u heeft ontdekt dat u chronisch vermoeidheidssyndroom had. Hoe lang u het al heeft en hoe het nu met u gaat. Door uw ervaring kunnen andere lezers deze ziekte beter herkennen en weten ze bovendien wat hen te wachten staat. Ook is het voor lezers belangrijk om te weten of er ook patiënten zijn die met chronisch vermoeidheidssyndroom gediagnosticeerd zijn maar waarvoor later bleek dat geen chronisch vermoeidheidssyndroom hadden maar een veel beter behandelbare aandoening zoals HPU of een infectie ziekte. Voor het uitwisselen van deze informatie is het web forum opgezet. Plaats daarom jouw chronisch vermoeidheidssyndroom verhaal op het forum. Je kan actief mee doen aan discussies of alleen maar lezen wat anderen te vertellen hebben over chronisch vermoeidheidssyndroom . Het is wel noodzakelijk dat je registreert. Sommige behandelingsforums zijn alleen toegankelijk na registratie.

Chronisch vermoeidheidssyndroom email channel

Voor chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten heb ik ook een email channel opgezet. Via dit channel houd ik chronisch vermoeidheidssyndroom patiënten op de hoogte van veranderingen van mijn bestaande artikelen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom . Je kan meedoen aan het channel door je aan te melden via deze pagina. Natuurlijk kan je elk moment stoppen door je via dezelfde pagina weer af te melden. Na een subscribe krijg je automatisch een email waarin ik je vraag je aanmelding te bevestigen. Volg de instructies in deze email.

http://www.mecvs.net/ een initiatief van Marjolijn de Jong

De ziekte ME/CVS is een vervelende ziekte, het beperkt je in veel gevallen erg en er is nog zoveel onduidelijkheid over. Mede door deze onduidelijkheid en het onbegrip daardoor is het extra belangrijk om via contact met andere ME/CVS'ers ervaringen uit te wisselen, je hart uit te kunnen storten of advies te vragen, zo help je elkaar verder op een punt waar de meeste artsen je niet verder kunnen helpen. Daarom willen we met deze website echt een punt worden waar mensen met de ziekte ME/CVS of aanverwante ziekten/aandoeningen elkaar verder kunnen helpen en steunen. Het forum is daarom het belangrijkste aspect van deze website. Verder bieden wij ook belangrijke artikelen en nieuws zodat je niet heel internet hoeft af te zoeken naar het laatste nieuws of de laatste gebeurtenissen omtrent ME/CVS.

Interactieve website over de ziekte ME/CVS met forum

SITE MAP

Maagdarmstoornissen: Candida infectie - Prikkelbaredarmsyndroom - Crohn - Colitus Ulcerosa - CVS/ME: Chronische vermoeidheid Syndroom - Diabetische complicaties: Bloeduiker stabilisatie - Neuropathie - Retinopathie - Nefropathie - Hart- en vaatziekten: Cardiomyopathie en Hartfalen - Hoge bloeddruk - Cholesterol verlaging - Aderverkalking (atherosclerose) - Spataderen - Levensverlenging: 100 jaren jong - DHEA - Melatonine - 65+ - Kanker: - Ondersteuningstherapie bij kanker - Bot en gewrichtsaandoeningen: - Artrose - Artritis - Osteoporose - Fibromyalgie: - Fibromyalgie - Urinewegaandoeningen: - Prostaatklachten - Blaasontsteking - Vrouwenklachten: Menopauze - Premenstrueelsyndroom - Overgewicht: - Overgewicht - SLIM - Oogaandoeningen: Staar - Slecht zien Andere artikelen: - HPU - Astma - Multiple Sclerose - Psoriasis - Depressie