Pillie Willie donatie € 1,15
Geef uw reactie op dit artikel. Wat vindt u er van? Was deze informatie zinvol voor u? Heeft u als patient, arts of therapeut een eigen visie? Meldt uw resultaten!! Reageer nu!! Lees ook de reacties van anderen. |
Klachten veroorzaakt door een B12 deficiëntie
Een vitamine B12 deficiëntie (tekort) kan een groot aantal klachten veroorzaken. Door een tekort aan B12 kan, door een verstoord samenspel tussen B6 en Foliumzuur, een te hoog homocysteïne niveau ontstaan. Een te hoog homocysteïne niveau vergroot de kans op hart en vaatziekten, een beroerte, osteoperosis (botontkalking) en Alzheimer. Voor sommige artsen is een te hoog homocysteïne niveau een indicatie voor een mogelijke B12 deficiëntie .Als homocysteïne op de juiste manier, door het gebruik van B12, B6 en foliumzuur, wordt afgebroken, wordt het omgezet in metheonine, wat op zijn beurt weer wordt omgezet in SAMe. SAMe is belangrijk voor de productie van verschillende belangrijke neurotransmitters. Een tekort aan deze neurotransmitters kan de pijnsensatie versterken. Een B12 deficiëntie kan stoornissen in ons zenuwstelsel veroorzaken maar ook bloedarmoede. Bloedarmoede (anemie) wordt in eerste instantie door extra ijzer (staalpillen) suppletie behandeld. Soms werkt dat niet omdat de anemie niet door een ijzer deficiëntie maar door een tekort aan B12 wordt veroorzaakt. Andere klachten die door een tekort aan B12 kunnen worden veroorzaakt zijn: (1) evenwicht problemen, vooral in het donker, (2) kortademigheid, (3) vermoeidheid, (4) doof gevoel en / of tintelingen in vingers en tenen, (5) gebrek aan eetlustMogelijke oorzaken B12 deficiëntie
Een tekort aan B12 kan ontstaan doordat de maagcellen geen intrinsieke factor aanmaken. Deze stof zorgt er voor dat B12 uit ons voedsel opgenomen kan worden. Een tekort aan intrinsieke factor verslechtert de opname van B12. Deze stoornis heet pernicieus anemie. Een operatie aan de maag kan ook de productie van intrinsieke factor verstoren en daardoor een B12 deficiëntie veroorzaken. Patiënten die op de een of andere manier slecht B12 opnemen kunnen worden behandeld met intramusculaire B12 injecties.Welke referentiewaarden moeten voor B12 worden toegepast?
De verwarring over wel of niet behandelen met B12 wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat de huidige referentiewaarde van 208pg/mL (208 picogram / milliliter) gebaseerd is op het voorkomen van bloedarmoede. Als de bloedwaarde boven deze waarde ligt is de patiënt volgens de huidige reguliere opvattingen niet deficiënt. Onderzoek geeft nl. aan dat bij een lagere waarde dan < 208pg/mL bloedarmoede kan optreden. Deze lage referentiewaarde houdt echter geen rekening met het complexe klachtenpatroon van CVS/ME en FMS. Zeer recent onderzoek geeft aan dat de meeste CVS/ME patiënten ondanks een normale B12 bloedwaarde over bijna geen of helemaal geen B12 in de hersenen beschikken, met alle schadelijke gevolgen van dien (o.a. ophoping van gifstoffen). Waarschijnlijk wordt deze lage waarde voor B12 in de hersenen van CVS/ME patiënten veroorzaakt doordat alle beschikbare B12 onmiddellijk wordt gebonden met de toxines (gifstoffen) die in de hersenen van deze patiënten voorkomen zodat B12 voor andere doeleinden niet meer gebruikt kan worden.
Voor CVS/ME en FMS patiënten is het daarom verstandig om niet uit te gaan van de referentiewaarde van 208pg/mL (160pmol/L) gebaseerd op het voorkomen van bloedarmoede maar een referentiewaarde van 540pg/mL. (400pmol/L) Deze waarde komt overeen met de resultaten van een recent onderzoek (1) waarbij gebruik werd gemaakt van de prestigieuze Framingham database. In dit onderzoek werd aangetoond dat er bij een lager niveau dan 500pg/mL reeds deficiëntie verschijnselen optreden. Uit dit onderzoek bleek dat oudere mensen ook verschijnselen van een B12 deficiëntie vertoonden terwijl zij een normale bloedwaarde (208pg/ml) hadden.
Een te hoog homocysteïne niveau kan ook een indicatie zijn voor een B12 deficiëntie. Via een meting van het methylmalonzuurgehalte kan bepaald worden of een patiënt een functionele B12 deficiëntie heeft. Een te hoge waarde geeft een functionele deficiëntie aan. Hij heeft dan genoeg B12 in het Bloed maar voor een goede werking van het lichaam van deze patiënt is het toch te weinig. Methylmalonzuur wordt omgezet met behulp van B12.
B12 en de behandeling van CVS/ME/FMS
Hoewel dubbelblinde onderzoeken over B12 suppletie bij CVS/ME patiënten nog schaars zijn, blijkt uit praktijk ervaringen van vele artsen dat B12 injectie vermoeidheid en pijn bij CVS/ME en FMS patiënten kunnen verminderen en dat injecties ook helpen bij patiënten die volgens de bestaande referentie waarden (208pg/mL) niet als B12 deficiënt worden aangemerkt. Dr Cheney en Drs. Lapp hebben in de periode 1993 - 1999 meer dan 2000 CVS/ME en FMS patiënten met intramusculaire B12 injecties behandeld, The rationale for using high-dose cobalamin. The CFIDS Chronicle Physicians' Forum Fall 1993;19-20. Zij gebruikten hiervoor een dosis tussen de 2500 - 5000mcg cyanocobalamine met een frequentie van elke 2 - 3 dagen. Van deze 2000 patiënten reageerden 50 - 80% positief op deze behandeling.Uit een dubbelblind onderzoek waaraan CVS/ME patiënten meededen is gebleken dat een dosis van 200mcg cyanocobalamine per dag niet effectief was bij CVS/ME en FMS patiënten. Waarschijnlijk was deze dosis gewoon te laag.
B12 vermindert de incidentie van abnormaal gevormde rode bloedlichaampjes
Twee onderzoekers hebben reeds in 1987 aangetoond, Mukherjee TM, Smith K, Maros K. Abnormal red-blood-cell morphology in myalgic encephalomyelitis. Lancet 1987;2:328-329, dat B12 injectie de klachten bij CVS/ME patiënten kunnen verminderen. Tijdens dit onderzoek bleek dat bij CVS/ME patiënten 40 - 100% van de rode bloedlichaampjes (erytrocyten) een afwijkende vorm hadden waardoor zij niet meer op een eenvoudige wijze de haarvaten konden passeren. De onderzoekers postuleerden dat dit mogelijk gevolgen zou kunnen hebben voor het zuurstof transport naar de cellen, maar ook voor het transport van afvalstoffen van uit de cellen. Bij 50% van de proefpersonen met CVS/ME werd de vorm van de rode bloedlichaampjes weer normaal na een injectie met 1000mcg cyanocobolamine. Deze patiënten voelden zich daarna ook minder vermoeid en hadden minder pijn. Bij de andere 50% waarvan de klachten niet verminderde bleven de rode bloedlichaampjes afwijkend van vorm.Dosering en frequentie
Volgens mijn informatie is een “interactieve” behandeling waarbij de arts de dosis en frequentie laat afhangen van het resultaat bij de patiënt de beste manier van behandelen. Uiteindelijk is het de bedoeling dat de injecties worden vervangen door een oraal B12 preparaat samen met een goede multi-vitamine.- B12 injecties mogen alleen gegeven worden in combinatie met foliumzuur. Start twee weken voor de B12 injectie met 2 x 500mcg foliumzuur per dag. Blijf deze dosis tijdens de behandeling met B12 ook gebruiken.
- De therapeutische dosis voor intramusculaire hydroxycobalamine injectie ligt voor CVS/ME en FMS patiënten tussen de 1000 - 2500mcg / 2ml.
- Start met intramusculaire hydroxycobalamine injecties 1000mcg / 2ml. Als de klachten na een drie dagen niet verminderen verhoog dan de dosis met 1000mcg. Doe dat tot een maximum dosis van rond de 5000mcg
- Reageert de patiënt goed op de injectie(s) kijk dan hoe lang de verbetering stand houdt. Neem dat als maat voor de frequentie.
- Probeer deze behandelingsvorm tenminste 10 - 12 weken.
- Start daarna met een goed B12 supplement en bouw de injecties af in frequentie. Een B12 supplement op basis van dibencozide voor onder uw tong is een goede keuze.
Geef deze informatie over Intermusculaire B12 injecties aan uw arts of therapeut
Artsen en specialisten willen vaak alleen B12 injecties voorschrijven als bloedonderzoek aantoont dat u een tekort heeft. Vanuit hun reguliere opvattingen is dat standpunt te begrijpen. Gebruik de volgende informatie om uw arts te overtuigen van het nut om B12 injecties als behandelingsmethode toe te passen.Increased Concentrations of Homocysteine in the Cerebrospinal Fluid in Patients with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrom
B. Regland, Institute of Neuroscience, Göteborg University. M. Andersson, Pain Unit, Kungälv Hospital. L. Abrahamsson, Department of Clinical Chemistry, Uddevalla Hospital. J Bagby, Pain Unit, Kungälv Hospital. L.E Dyrehag, Pain Unit, Kungälv Hospital, Department of Physiology, Göteborg University, Sweden. and C.G Gottfries, Institute of Clinical Neuroscience, Göteborg UniversityTwelve outpatients, all women, who fulfilled the criteria for both fibromyalgia and chronic fatigue syndrome were rated on 15 items of the Comprehensive Psychopathological Rating Scale ( CPRS-15 ). These items were chosen to constitute a proper neurastheic subscale. Blood laboratory levels were generally normal. The most obvious finding was that, in all patients, the homocystiene ( CHY ) levels were increased in the cerebrospinal fluid ( CFS ). There was a significant positive correlation between CFS - HCY levels and fatiguability, and the levels of CFS - B 12 correlated significantly with the item of fatiguability and with CPRS - 15. The correlations between vitamin B 12 and clinical variables of the CPRS - scale in this study indicate that low CSF - B 12 values are of clinical importance. Vitamin B 12 deficiency causes a deficient remethylation of HCY and is therefore probably contributing to the incrased homocystiene levels found in our patient group. We conclude that incrased homocystiene levels in the central nervous system characterize patients fulfilling the criteria for both fibromyalgia and chronic fatigue syndrome.
Abstract Full article
The rationale for using high-dose cobalamin (vitamin B12)
Lapp, C.W. and Cheney, P.R. (1993), "The CFIDS Chronicle Physicians Forum, Fall 1993, pp. 19-20. It was found clinically by Drs. Charles Lapp, M.D. and Dr. Paul Cheney, M.D., Ph.D. (1993, 1999), that intramuscular injections of cyanocobalamin or hydroxocobalamin are beneficial for increasing energy, stamina, or wellbeing in patients with chronic fatigue syndrome. They observed that there was a threshold for producing these benefits at a dosage of about 2,000 or 2,500 micrograms per injection, and that the effects lasted for two or three days. To date, they have treated several thousand patients, and an informal poll of over 2,000 patients indicated that 50 to 80% improved to some extent. Reports on internet support groups (such as CFSFMExperimental on Yahoo) indicate that there are many patients currently self-injecting at dosages of 10,000 micrograms per injection, some of them daily. Regland et al. (1998) reported elevated homocysteine in the cerebrospinal fluid in chronic fatigue syndrome patients, and they found that hydroxocobalamin treatment of chronic fatigue syndrome patients was significantly more beneficial if the patient did not carry the thermolabile allele of the polymorphic gene methylenetetrahydrofolate reductase. Simpson (1991) found that high dose B12 treatment of myalgic encephalomyelitis (thought by many to be equivalent to chronic fatigue syndrome) patients corrected abnormalities in red blood cell shapes, and he suggested that this improved transport of the RBCs through the capillaries. Half the patients reported an improved sense of wellbeing within one day. The mechanism or mechanisms involved in the benefits of high-dose B12 in chronic fatigue syndrome are not known/agreed upon.Neuropsychiatric disorders caused by cobalamin deficiency in the absence of anemia or macrocytosis
J Lindenbaum, EB Healton, DG Savage, JC Brust, TJ Garrett, ER Podell, PD Marcell, SP Stabler, and RH AllenAbstract
Among 141 consecutive patients with neuro-psychiatric abnormalities due to cobalamin deficiency, we found that 40 (28 percent) had no anemia or macrocytosis. The hematocrit was normal in 34, the mean cell volume was normal in 25, and both tests were normal in 19. Characteristic features in such patients included paresthesia, sensory loss, ataxia, dementia, and psychiatric disorders; longstanding neurologic symptoms without anemia; normal white-cell and platelet counts and serum bilirubin and lactate dehydrogenase levels; and markedly elevated serum concentrations of methylmalonic acid and total homocysteine. Serum cobalamin levels were above 150 pmol per liter (200 pg per milliliter) in 2 patients, between 75 and 150 pmol per liter (100 and 200 pg per milliliter) in 16, and below 75 pmol per liter (100 pg per milliliter) in only 22. Except for one patient who died during the first week of treatment, every patient in this group benefited from cobalamin therapy. Responses included improvement in neuropsychiatric abnormalities (39 of 39), improvement (often within the normal range) in one or more hematologic findings (36 of 39), and a decrease of more than 50 percent in levels of serum methylmalonic acid, total homocysteine, or both (31 of 31). We conclude that neuropsychiatric disorders due to cobalamin deficiency occur commonly in the absence of anemia or an elevated mean cell volume and that measurements of serum methylmalonic acid and total homocysteine both before and after treatment are useful in the diagnosis of these patients.
Source
Prevalence of cobalamin deficiency in the Framingham elderly population
Lindenbaum J, Rosenberg IH, Wilson PW, Stabler SP, Allen RH. Department of Medicine, Columbia-Presbyterian Medical Center, New York, NY 10032.To determine whether the increased prevalence of low serum cobalamin concentrations in elderly people represents true deficiency, serum concentrations of cobalamin and folate and of metabolites that are sensitive indicators of cobalamin deficiency were measured in 548 surviving members of the original Framingham Study cohort. Serum cobalamin concentrations < 258 pmol/L were found in 222 subjects (40.5%) compared with 17.9% of younger control subjects (P < 0.001). Serum methylmalonic acid and total homocysteine concentrations were markedly elevated in association with cobalamin values < 258 pmol/L in 11.3% and 5.7%, respectively, of the cohort. Both metabolites were increased in 3.8% of the cohort, associated with significantly lower erythrocyte counts and higher mean cell volumes. Serum metabolites correlated best with serum cobalamin values, even when subnormal determinations were excluded. The prevalence of cobalamin deficiency was > or = 12% in a large sample of free-living elderly Americans. Many elderly people with "normal" serum vitamin concentrations are metabolically deficient in cobalamin or folate.
Dr. Van Meerendonk
Een grove richtlijn is inderdaad 540 pg/ml, overeenkomend met 400 pmol/L.Maar er is geen absolute maat hiervoor. Als een patiënt bijvoorbeeld supplementen gebruikt met B12 krijg je al snel een waarde boven dit niveau, maar B12 via orale supplementen heeft vaak niet veel effect.
De vitamine B12-spiegel in het bloed is eigenlijk maar een zeer betrekkelijke maat. B12 in de hersenen wordt niet goed weerspiegeld door B12 in het bloed. Bovendien is B12-meting geen functionele meting. daarvoor zou je bijvoorbeeld het gehalte aan methylmalonzuur moeten meten. De omzetting hiervan is B12-afhankelijk.
Dosering van B12 per injectie is zeer afhankelijk van de patiënt. Ik geef doses, die uiteenlopen van 500 mcg per week tot 10000 mcg per dag, afhankelijk van de effecten die deze injecties bij de patiënt hebben. Ik begin meestal met 5000-10000 mcg per week en doe dat een week of 12. Bij geen effect stop ik.
Source
Red cell shape changes following trigger finger fatigue in subjects with chronic tiredness and healthy controls
SO Simpson; JC Murdoch; GP Herbison New Zealand Medical Journal 1993 Mar 24, 106(952):104-7.(UI: 93234043)Abstract: AIMS. To investigate the possibility of a correlation between the percentage of nondiscocytic erythrocytes and muscle fatiguability in subjects with the symptom of chronic tiredness.
METHODS. Sixty nine volunteers suffering from persisting or intermittent tiredness and 72 healthy controls provided 3-drop samples of venous blood for red cell shape analysis before and after inducing fatigue in the trigger finger muscles by repeatedly pulling the trigger of an antique revolver. Elapsed time and the number of pulls were recorded. A work index was calculated from the number of trigger pulls divided by the time in seconds then multiplied by the number of trigger pulls.
RESULTS. Subjects with tiredness had fewer discoid cells (males 62.5% vs 69.2%, p = 0.029; females 65.8% vs 71.8%, p = 0.002) than controls. They also had fewer trigger pulls (males 62.3 vs 84.0, p =0.003; females 29.5 vs 36.8, p = 0.042) and lower "work indices" (males 75.6 vs 104.7, p = 0.001; females 26.1 vs 39.6, p = 0.001) than controls at the first trigger pulling. After 5 minutes rest the number of trigger pulls for males was fewer than the controls (56.0 vs 64.2) but the difference was not significant, but the female values (24.3 vs 33.2) were significantly different (p = 0.008). Work indices for both sexes were significantly different from controls (males p = 0.020, females p = 0.001).
CONCLUSIONS. The association of increased nondiscocytes and impaired muscle function could indicate a cause and effect relationship. This would be in agreement with the physiological concept of fatigue as a consequence of inadequate oxygen delivery.
Nondiscocytic erythrocytes in myalgic encephalomyelitis
Simpson LO. New Zealand Medical Journal 1989; 102: 126-7. Abstract: Blood samples from 102 volunteers who believed they suffered from myalgic encephalomyelitis were photographed in a scanning electron microscope at 500x. All identifiable cells were counted and classified on the basis of their shape. The frequency of each cell shape was expressed as a percentage of the total number of cells counted in the sample. The resulting data were compared with that from 52 healthy controls and 99 cases of multiple sclerosis which had been selected randomly by a computer from a panel of 229 cases in a concurrent study. Samples from subjects with myalgic encephalomyelitis had the lowest percentages of normal red cells and the highest incidence of cup forms. The results provide evidence that myalgic encephalomyelitis has an organic cause. Quantitative analysis of red cell shape may assist in the diagnosis of myalgic encephalomyelitis.Red Blood Cells & CFIDS.(chronic fatigue immune deficiency syndrome)
Author/s: Jule Klotter, Townsend Letter for Doctors and Patents Issue: Nov, 2001According to an article by Maryann Spurgin, PhD, New Zealand researcher Dr. L.O. Simpson has theorized that myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue immune deficiency syndrome (CFIDS), results from "insufficient oxygen availability due to impaired capillary blood flow." Simpson attributes the impaired capillary blood flow to smaller-than-usual capillaries and to the presence of abnormal red blood cells (nondiscocytes).
In healthy people, most red blood cells are smooth-surfaced and concave-shaped with a donut-like appearance. These discocytes have extra membranes in the concave area that give them the flexibility needed to move through capillary beds, delivering oxygen, nutrients, and chemical messengers to tissue and removing metabolic waste, such as carbon dioxide and lactic acid. Abnormal red blood cells lack flexibility that allow them to enter tiny capillaries. These nondiscocytes are characterized by a variety of irregularities, including surface bumps or ridges, a cup or basin shape, and altered margins instead of the round shape found in discocytes.
When people become ill or physically stressed, a higher percentage of discocytes transform into the less flexible nondiscocytes. Simpson says that the blood samples of marathon runners show a higher percentage of cup-shaped nondiscocytes (somatocytes) after a race. This higher percentage soon reverts to pre-race, normally-low levels of abnormally-shaped cells. Similarly, researchers found that the percentage of nondiscocytes in people with a viral head cold peaked on the fifth day and declined by the tenth day.
Simpson found that people with ME/CFIDS have higher percentages of nondiscocytes than people with other chronic illnesses, such as Lupus, multiple sclerosis, Huntington's disease, malaria, and diabetes. In addition, the percentages of cup-shaped somatocytes in ME/CFIDS patients can remain high for months, inhibiting blood flow. Simpson believes that, in ME/CFIDS, either the mechanism whereby red blood cells revert to the discocyte form is hampered for some reason or that whatever triggered the red blood cells to transform into nondiscocytes remains in effect, albeit unidentified. Ms. Spurgin notes that red blood cell morphology is also affected by toxic chemicals, providing a possible link between ME/CFIDS, environmental illness and multiple chemical sensitivity, and Gulf War Syndrome.
Simpson found that vitamin B12 injections reduced nondiscocyte levels in some ME patients. These patients also experienced symptomatic improvement. Patients whose nondiscocyte levels remain unaffected by the B12 injections noticed no improvement. Research with diabetic patients found that omega-3 fatty acids can also reduce nondiscocyte levels and improve capillary flow; and omega-6, in the form of evening primrose oil, has improved blood filterability in cigarette smokers.
"The Role of Red Blood Cell Morphology in the Pathogenesis of ME/CFIDS" by Maryann Spurgin, PhD, The CFIDS Chronicle, Summer 1995 discocytes have extra membranes in the concave area that give them the flexibility needed to move through capillary, beds, delivering oxygen, nutrients, and chemical messengers to tissue andremoving metabolic waste, such as carbon dioxide and lactic acid. Abnormal red blood cells lack flexibility that allow them to enter tiny capillaries. These nondiscocytes are characterized by a variety of irregularities, including surface bumps or ridges, a cup or basin shape, and altered margins instead of the round shape found in discocytes.
Source
Abnormally-shaped erythrocytes (red blood cells) block cellular respiration
AbstractA very interesting theory proposes a mechanism by which B12 pharmacotherapy may reduce CFS symptoms. Both Mukherjee and Simpson have provided evidence that CFS symptoms are associated with an increased percentage of abnormally-shaped erythrocytes (non-discocytes). Mukherjee has found that, in CFS sufferers, 40-100 percent of their erythrocytes are grossly deformed and can be identified as rigid stomatocytes and dimpled spherocytes. Erythrocytes normally measure eight microns in diameter, while the diameter of the vessels through which they flow may be only three microns. Mukherjee and Simpson have each postulated that loss of the normal biconcave form impairs the ability of erythrocytes to change shape in order to traverse the microcirculation. The result is a reduction in blood flow on the microcirculatory level, causing an oxygen deficit and an accumulation of by-products of cellular respiration. This pathophysiological change could help to explain why CFS patients often present with symptoms referable to multiple organ systems. In an open trial, Simpson administered 1,000 mcg cyanocobalamin intramuscularly to a group of patients with myalgic encephalomyelitis who also exhibited an increased percentage of non-discocytes. Half of the patients noted an improved sense of well-being within 24 hours and their improvement was found to correlate with a reduction in non-discocytes. By contrast, patients who failed to improve showed no change in red cell shape. The author has suggested that vitamin B12 administration may relieve CFS symptoms by reversing the erythrocyte abnormalities leading to improved tissue oxygenation.
Referenties
- Lindenbaum J, Rosenberg IH, Wilson PW, Stabler SP, Allen RH. Prevalence of cobalamin deficiency in the Framingham elderly population, Am J Clin Nutr. 1994 Jul;60(1):2-11.
- Mukherjee TM, Smith K, Maros K. Abnormal red-blood-cell morphology in myalgic encephalomyelitis. Lancet 1987;2:328-329
Orthomoleculaire ondersteuning door artsen en therapeuten
De volgende artsen en therapeuten kunnen u ondersteunen bij de behandeling van CVS/ME:Dr. P.W.M. van Meerendonk Biologisch Medisch Centrum
Amsterdamsestraatweg 544 A
3553 EN Utrecht
telefoon 030-2805089 16.30-17.30 uur behalve. woensdag
fax 030-2805198
Email: p.meerendonk@planet.nl
Prof. Dr. K. De Meirleir
AZ VUB, Dienst Sportgeneeskunde
Laarbeeklaan 101
1090 Jette, BELGIE
telefoon +32 (0)2477 4600
CVS/ME webforum
Ik heb voor CVS/ME patiënten een CVS/ME webforum op gezet. Het forum kan door CVS/ME patiënten gebruikt worden om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en elkaar te helpen. Bovendien worden in dit forum alle resultaten gemeld die CVS/ME patiënten behalen met de behandeling.Voor lezers is het erg belangrijk om te weten hoe u heeft ontdekt dat u CVS/ME had. Hoe lang u het al heeft en hoe het nu met u gaat. Door uw ervaring kunnen andere lezers deze ziekte beter herkennen en weten ze bovendien wat hen te wachten staat. Ook is het voor lezers belangrijk om te weten of er ook patiënten zijn die met CVS/ME gediagnosticeerd zijn maar waarvoor later bleek dat geen CVS/ME hadden maar een veel beter behandelbare aandoening zoals HPU of een infectie ziekte. Voor het uitwisselen van deze informatie is het web forum opgezet. Plaats daarom jouw CVS/ME verhaal op het forum. Je kan actief mee doen aan discussies of alleen maar lezen wat anderen te vertellen hebben over CVS/ME. Het is wel noodzakelijk dat je registreert. Sommige behandelingsforums zijn alleen toegankelijk na registratie.
CVS/ME email channel
Voor CVS/ME patiënten heb ik ook een email channel opgezet. Via dit channel houd ik CVS/ME patiënten op de hoogte van veranderingen van mijn bestaande artikelen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van CVS/ME. Je kan meedoen aan het channel door je aan te melden via deze pagina. Natuurlijk kan je elk moment stoppen door je via dezelfde pagina weer af te melden. Na een subscribe krijg je automatisch een email waarin ik je vraag je aanmelding te bevestigen. Volg de instructies in deze email.Door lezers gemelde resultaten
Ik wil heel graag weten welke resultaten met mijn adviezen worden behaald. Ervaringen van anderen zijn waardevoller dan tien artikelen van mij. Wilt u mij alstublieft laten weten of u resultaten boekt met deze informatie!!!!Overzicht van alle forum reacties over de behandeling van CVS/ME
- In dit overzicht vindt u alle reacties van forumgebruikers over de diagnose van CVS/ME.
- In dit overzicht vindt u alle reacties van forumgebruikers over de behandeling van CVS/ME.
Geplaatst: 12 Jun 2003 19:16 Onderwerp: Waiting for Maronka
Hallo iedereenEindelijk weer eens een schrijven van mij. Ik was een van de dommerikken die niet op het forum konden komen, en het was zo simpel ... Maar ik wil even schrijven over de afgelopen periode. Ik heb op 3 junnie een B12 injectie gehad, nu in de juiste dosering nl. 1000 mcg. Ik voelde me de eerste dag erna best moe, volgens Willy kan dit toch weer op ontgifting duiden, ik heb dat nl. nog al gauw. Daarna ging het wel wat beter totdat ik tegen vrijdag zo'm beetje weer instorte, niet zo hevig maar toch .. ik was me energie weer kwijt. Ik vind het nog steeds héél erg moeilijk om objectief te oordelen want dit weer sloopt me, ik ben net een barometer bij slaan de wijzers direct uit bij verandering, ik had dan ook afgelopen weekend best veel meer pijn als gewoonlijk.
Dinsdag voor de 2de de injectie gehaald. 3 uur s'middags pas dus die dag kan ik verder niet zoveel over zeggen. Ik ben nadat ik de injectie heb gehad met me dochter naar een overdekt winkelcentrum hier in de buurt gewwest en heb zalig gewinkelt, ik wel zittend in de rolstoel. Nu gister..... dat was DE DAG VAN ME LEVEN !!!!!! Ik was om 10 uur al aangekleed en stond al klaar voor vertrek, wederom met mijn dochter. Ik ben naar de weekmarkt geweest, ik was daar al 10 jaar niet meer geweest, rolstoelen op een drukke markt is niks dus dat wilde ik niet maar het hoefde ook niet !!!!!
Nu gister..... dat was DE DAG VAN ME LEVEN !!!!!! Ik heb gelopen , geslentert, gekeken, leuke hebbedingetjes gekocht, eindelijk weer eens vis gekocht , etc.... Daarna zijn we naar een terrasje gegaan, hebben daar vrij lang heel gezellig gezeten, allemaal gekke mensen kwamen voorbij, wat is de wereld verandert de afgelopen 10 jaar. Wat is het leuk om eindelijk weer eens zomaar ergens zo'n tijd te kunnen zitten en daarnaast de omliggende winkeltjes ook nog te bekijken, ik had nl. nog steeds veel energie. Ik heb vandaaruit met me gsm'tje mijn ander 2 dochters gebeld en 1 kwam ook naar dat terrasje toe. Toen hebben we samen besloten dat we gingen barbekoeien De derde dochter kwam naar ons huis met har vriend en ik ben thuis met behulp van de meiden voor het eten gaan zorgen. En daarna tot 23.00 uur buiten gezeten. Gezond moe naar bed !
Ik voelde me gister zo vreselijk energiek !!!! ik wil iedere dag wel zo'n shot Vandaag is het wel ietsje minder maar dat kan ook niet anders natuurlijk. Ik heb geen spierpijn vandaag, hooguit wat pijnlijke voeten wat ieder gezond mens ook zou hebben. DUS >>>>> PERFECT , ben benieuwd hoe de rest van deze week verder gaat tot de volgende injectie op dinsdag.
Maar dit pakken ze mij niet meer af
Tot schrijfs weer
Veel liefs Maronka
Lees het bericht van Maronka en de reacties van anderen op het CVS/ME forum.
Geplaatst: 14 Nov 2002 14:27: Waiting for MirjamP
Voor de andere lezers ik ben vrijdag bij de dokter geweest en niet alle bloed uitslagen waren binnen.Maar wel de belangrijkste om te weten of ik een b12 tekort heb. En gelukkig die had ik dus kreeg na wat praten de b 12 voorgeschreven.Meteen spijkers met koppen geslagen en die er die ochtend inlaten jensen.De prik zelf valt mee maar de vloeistof brand gelukkig is het niet lang!!!Verder ben ik me boekje te buiten gegaan door mijn moeder te helpen met plinten af te stukken en kon vrijdag bijna niet meer lopen van de pijn en de trap op en af was ook een probleem. Ben s'middags ook heerlijk me bed ingekropen en heb de hele middag geslapen.
Vandaag nog veel spierpijn maar het gaat al een stuk beter dan gisteren. Misschien lijkt het zo maar ik heb het gevoel dat ik het wat minder koud heb en dan vooral mijn voetten en onderbenen.(B12?)
Lees het bericht van MirjamP en de reacties van anderen op het CVS/ME forum.
SITE MAP
Maagdarmstoornissen: Candida infectie - Prikkelbaredarmsyndroom - Crohn - Colitus Ulcerosa - CVS/ME: Chronische vermoeidheid Syndroom - Diabetische complicaties: Bloeduiker stabilisatie - Neuropathie - Retinopathie - Nefropathie - Hart- en vaatziekten: Cardiomyopathie en Hartfalen - Hoge bloeddruk - Cholesterol verlaging - Aderverkalking (atherosclerose) - Spataderen - Levensverlenging: 100 jaren jong - DHEA - Melatonine - 65+ - Kanker: - Ondersteuningstherapie bij kanker - Bot en gewrichtsaandoeningen: - Artrose - Artritis - Osteoporose - Fibromyalgie: - Fibromyalgie - Urinewegaandoeningen: - Prostaatklachten - Blaasontsteking - Vrouwenklachten: Menopauze - Premenstrueelsyndroom - Overgewicht: - Overgewicht - SLIM - Oogaandoeningen: Staar - Slecht zien Andere artikelen: - HPU - Astma - Multiple Sclerose - Psoriasis - Depressie
Maagdarmstoornissen: Candida infectie - Prikkelbaredarmsyndroom - Crohn - Colitus Ulcerosa - CVS/ME: Chronische vermoeidheid Syndroom - Diabetische complicaties: Bloeduiker stabilisatie - Neuropathie - Retinopathie - Nefropathie - Hart- en vaatziekten: Cardiomyopathie en Hartfalen - Hoge bloeddruk - Cholesterol verlaging - Aderverkalking (atherosclerose) - Spataderen - Levensverlenging: 100 jaren jong - DHEA - Melatonine - 65+ - Kanker: - Ondersteuningstherapie bij kanker - Bot en gewrichtsaandoeningen: - Artrose - Artritis - Osteoporose - Fibromyalgie: - Fibromyalgie - Urinewegaandoeningen: - Prostaatklachten - Blaasontsteking - Vrouwenklachten: Menopauze - Premenstrueelsyndroom - Overgewicht: - Overgewicht - SLIM - Oogaandoeningen: Staar - Slecht zien Andere artikelen: - HPU - Astma - Multiple Sclerose - Psoriasis - Depressie