Door lezers gemelde resultaten
Overzicht van alle forum resultaten bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom
In dit overzicht vindt u alle resultaten bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom.Date: Fri, 18 Jul 2003 23:56:22 +0200 (email)
Ik ben je zo dankbaar voor al je info. Ben sinds 1998 chronisch moe. Had 14 jaar als verpleegkundige gewerkt met nachtdiensten en zo.Ineens ging het licht uit!!! De reguliere artsen, en daar ken ik er veel van, konden niets voor me doen.Ben binnenstebuiten gekeerd. Ik lag 18 uur van de 24 uur. (En natuurlijk in de WAO beland).Sinds 2 maanden gebruik ik l-Carnitine, MSM, Q10, L-Tryptofaan, vit B complex, Calcium, Magnesium en Malic Acid. Na 2 weken ging ik opknappen. Laatst was de l-Carnitine op, lag ik weerplat. 2 dagen Carnitine en ik ga weer als een speer!! Ik ga ook weer uit de WAO, ga in september beginnen met 3e jaar Heao, deeltijd en rustig aan.
Mijn huisarts gaf me drie jaar geleden Seroxat, hoogste dosering 3 tabletten per dag. Ik stuiterde!!! Heb een jaar op 2 tabletten gezeten en ben daarna gaan afkicken.( Hell on earth). Seroxat hielp niet tegen de vermoeidheid en depressief was ik niet. Conclusie: verkeerde diagnose.
Mijn huisarts vond het toen al belachelijk dat ik in de ziektewet zat.De vermoeidheid zat tussen mijn oren. Toen ik vertelde dat ik bij een orthomoleculair arts was geweest ging ze helemaal uit haar dak omdat die man 150 gulden per uur vroeg. Ik zei haar dat het de eerste arts was die een uur naar me geluisterd had en dat ik me van zijn dieettips beter voelde.
In geen tijden ging ik zo laat naar bed als nu! Misschien mag ik helemaal niet mijn verhaal hier zetten. Ik ben nog een beetje een NONO met de computer. ( ik lig 5 jaar achterop door deze CVS/ME.) Ik hoop dat je me deze belangrijke info blijft sturen. Ik ga een arts zoeken die me de vit B-12 gaat geven intramusculair.
Willie, I love you.
Wendy
Geplaatst: 12 Jun 2003 19:16 Onderwerp: Waiting for Maronka
Hallo iedereenEindelijk weer eens een schrijven van mij. Ik was een van de dommerikken die niet op het forum konden komen, en het was zo simpel ... Maar ik wil even schrijven over de afgelopen periode. Ik heb op 3 junnie een B12 injectie gehad, nu in de juiste dosering nl. 1000 mcg. Ik voelde me de eerste dag erna best moe, volgens Willy kan dit toch weer op ontgifting duiden, ik heb dat nl. nog al gauw. Daarna ging het wel wat beter totdat ik tegen vrijdag zo'm beetje weer instorte, niet zo hevig maar toch .. ik was me energie weer kwijt. Ik vind het nog steeds héél erg moeilijk om objectief te oordelen want dit weer sloopt me, ik ben net een barometer bij slaan de wijzers direct uit bij verandering, ik had dan ook afgelopen weekend best veel meer pijn als gewoonlijk.
Dinsdag voor de 2de de injectie gehaald. 3 uur s'middags pas dus die dag kan ik verder niet zoveel over zeggen. Ik ben nadat ik de injectie heb gehad met me dochter naar een overdekt winkelcentrum hier in de buurt gewwest en heb zalig gewinkelt, ik wel zittend in de rolstoel. Nu gister..... dat was DE DAG VAN ME LEVEN !!!!!! Ik was om 10 uur al aangekleed en stond al klaar voor vertrek, wederom met mijn dochter. Ik ben naar de weekmarkt geweest, ik was daar al 10 jaar niet meer geweest, rolstoelen op een drukke markt is niks dus dat wilde ik niet maar het hoefde ook niet !!!!!
Nu gister..... dat was DE DAG VAN ME LEVEN !!!!!! Ik heb gelopen , geslentert, gekeken, leuke hebbedingetjes gekocht, eindelijk weer eens vis gekocht , etc.... Daarna zijn we naar een terrasje gegaan, hebben daar vrij lang heel gezellig gezeten, allemaal gekke mensen kwamen voorbij, wat is de wereld verandert de afgelopen 10 jaar. Wat is het leuk om eindelijk weer eens zomaar ergens zo'n tijd te kunnen zitten en daarnaast de omliggende winkeltjes ook nog te bekijken, ik had nl. nog steeds veel energie. Ik heb vandaaruit met me gsm'tje mijn ander 2 dochters gebeld en 1 kwam ook naar dat terrasje toe. Toen hebben we samen besloten dat we gingen barbekoeien De derde dochter kwam naar ons huis met har vriend en ik ben thuis met behulp van de meiden voor het eten gaan zorgen. En daarna tot 23.00 uur buiten gezeten. Gezond moe naar bed !
Ik voelde me gister zo vreselijk energiek !!!! ik wil iedere dag wel zo'n shot Vandaag is het wel ietsje minder maar dat kan ook niet anders natuurlijk. Ik heb geen spierpijn vandaag, hooguit wat pijnlijke voeten wat ieder gezond mens ook zou hebben. DUS >>>>> PERFECT , ben benieuwd hoe de rest van deze week verder gaat tot de volgende injectie op dinsdag.
Maar dit pakken ze mij niet meer af
Tot schrijfs weer
Veel liefs Maronka
Lees het bericht van Maronka en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2003-03-28 11:43: Een nieuwe weg in gaan
Sinds oktober vorig jaar weet ik dat ik ME/FMS heb. Ik denk dat ik één van de gelukkige mensen ben, die een huisarts heeft die goed luistert en dit soort klachten ook serieus neemt. Ik ben 46 jaar, ben getrouwd met de liefste man van de wereld, heb drie kinderen (14, 17 en 20 jaar) en twee stiefkinderen (20 en 28 jaar), die allemaal nog thuis wonen. Toen ik 16 jaar was heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad. Daarna heb ik veel last gehad van hypoglykemie en candida en met regelmaat periodes van grote vermoeidheid en een slechte weerstand. Vanaf ongeveer mijn veertigste ben ik in de overgang. Twee jaar geleden werden de opvliegers zo erg, 's-nachts en overdag, en werd ik behoorlijk depressief, dat mij huisarts besloot om een hormoonkuur te beginnen. Laatst hebben wij geprobeerd hoe het zonder hormonen ging, maar de opvliegers kwamen in alle hevigheid terug, dus gaan we er nog maar mee door.Afgelopen oktober begon de vermoeidheid weer vaker terug te komen, nu gepaard gaand met erge hoofdpijn en steeds meer pijn in mijn spieren (nek, rug, linkerarm).Toen de pijn behoorlijk toenam en er geen zwellingen waren, heeft mijn huisarts bloedonderzoek laten doen en mij doorgestuurd naar een reumatoloog. We besloten Leiden te proberen, omdat oa. dr. Griep (die er niet meer werkt) hier gepromoveerd is op fybromyalgie. Helaas trof ik een arts die wel de diagnose van de huisarts bevestigde, maar niet wist wat zij er verder mee aan moest. Omdat zij erachter kwam dat mijn bloeddruk te hoog was (terwijl deze altijd juist laag is geweest), heeft mijn huisarts mij voor de zekerheid ook langs een internist gestuurd. Ook deze sloot zich aan bij de diagnose en zag geen reden tot verder onderzoek. Van mijn huisarts heb ik enkele antroposofische middellen gekregen voor de pijn, vermoeidheid en om beter te kunnen slapen. Ik slaap slecht in en wordt regelmatig wakker. Helaas hebben deze middelen niet geholpen. Normaal werk ik 24 uur als leidinggevende met een team van acht mensen. In oktober ben ik eerst twee weken thuis geweest, omdat het niet meer ging van de pijn en de vermoeidheid. Vanaf daar ben ik weer langzaam mijn uren gaan opbouwen. Ik had ongeveer energie voor 4,5 uur en moest daarna minstens een uur mijn bed in. Daarna had ik dan weer een klein beetje energie om wat op te ruimen in huis en om te koken. De laatste twee weken ben ik weer 20 uur gaan werken wat absoluut niet ging: in ben zo ongeveer uitgeput, krijg weer overal meer spierpijn en heb migraine achtige aanvallen die twee dagen duren.
De komende twee weken werk ik niet op advies van mijn huisarts om de zaak weer onder controle te krijgen en vervolgens weer langzaam proberen op te bouwen. In januari ben ik begonnen met tai-chi tao; dit werkt voor mij heel erg goed tegen de spierpijn, die eigenlijk altijd in basis aanwezig is. Op deze site staan zulke goede berichten over supplementen, dat dit mijn nieuwe weg wordt! Ik zal melden hoe de uitwerking hiervan is en wens jullie allemaal veel gezondheid toe!
Lees het bericht van Jade en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2003-03-17 10:5 behandeling van Firefly
Joeppiiee ik hoor eindelijk hier thuis. Ben vandaag weer bij dr. van meerendonk geweest. Mag direct stoppen met mn e/p dieet omdat ik niet vooruit ben gegaan door et dieet M'n bloeduitslagen waren goed, heb alleen nogal een carnitine gebrek: 3.7 (referentiew. 7.0-17.0 ug/ml)! Dus heb carnitine voorgeschreven gekregen. Kan helaas pas na 3-4 maand resultaat verwachten, het stelt mn geduld weer op de proef dusEn ik kan me bij goudsbloem en sterretjesvoegen: ik moet ook het antiviraal protocol gaan volgen Ik heb wat jaren terug erg vaak keelpijn en keelontsteking gehad, opgezette klieren in mn hals, vermoeidheid. Dat kwam steeds weer op als ik maar eventjes teveel had gedaan en wat minder weerstand had. Uiteindelijk na vaak keelontsteking zijn m'n amandelen verwijderd toen ik 16 was. Maar daarna nogsteeds een paar keer per jaar wat dagen dat ik weer moe word, keelpijn, opgezette klieren in m'n hals... Dat keert steeds weer terug. Ook een paar keer per jaar wat dagen grieperig, maar dat zet ook nooit door. Dus vandaar dat ik het protocol ook moet gaan volgen. verder ga ik natuurlijk door met de kalium, nystatine en melatonine. De komende maanden kannik dus weer aan de slag
Lees het bericht van FireFly en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-09-22 06:32: Waiting for Maronka
Dit is een periode van zo’n plusminus 3á4 jaar terug.
Ik was ten einde raad, ik zat maar te zitten en was niet in staat om nog zo’n 100 meter te lopen. In huis deed ik echt niets meer want ik had pijn en was moe moe en nog eens moe !!! De nachten waren ook niet best omdat ik overdag niets deed en ik zo’n pijn had. Ik werd daardoor ook steeds depressiever en zag mezelf helemaal wegkwijnen. Ik bracht hele dagen achter mijn PC door wat voor mijzelf zeer onbevredigend was en voor mijn omgeving ook. Maar door de pijn en de vermoeidheid was ik echt tot niets meer in staat. Ik kookte niet meer, de was bleef liggen, mijn huis vervuilde, etc…. Mijn man was ook niet in staat om het huishouden erbij te doen, en zo werd het ongenoegen steeds groter. Ik kwam de deur niet meer uit, de boodschappen deed mijn man. Doordat hij zo druk was naast zijn baan met voor mij en de rest te zorgen had hij ook geen tijd meer over voor ontspanning, laat staan mij nog mee uit te nemen.Het jaar erop kwam er een rolstoel, ik heb hem in me garage laten zetten en heb een hevig potje zitten huilen. Ik wilde er niet in. Maar wilde ik de deur uit dan moest ik wel. Dus eerste keer stiekem in het donker samen onze 2 Duitse herders uitgelaten, gelukkig kwamen we niemand tegen, oh wat vond ik het toen erg !!! later ben ik van die stoel gaan houden want het bracht me tenminste weer ergens, zij het summier want je moet wel altijd iemand hebben die je duwt. Ik heb zelfs een scootmobiel gekregen, maar in de winter is dat wel erg koud, en ik hoop hem deze zomer niet meer nodig te hebben. Dan zal ik toch weer een nieuw fiets moeten kopen, heb de mijne nl. met tranen in m’n ogen verkocht.
Vrienden zijn in de loop der jaren verdwenen want zo’n “aansteller als ik “daar werd je toch niet goed van ? Ik weet nu sinds 5 jaar definitief dat ik Fibromyalgie heb en CVS. Maar voor ik dat accepteerde en werkelijk geloofde is het eerst nog veel erger geworden.
Carnitine suppletie
Nu zo één jaar geleden las ik een artikel van Dr. Soerjanto, daarin schreef hij over L.Carnitine. Ik ben dat gaan kopen en slikte zo’n 3 tabletjes per dag, ik voelde mij gelijk al opgewekter en minder vergeetachtig. Maar het was duur en de resultaten wogen niet op tegen de prijs.Tot dat ik bij Willy op zijn site terecht kwam en daar las dat het ziekenfonds het vergoede. Dus ik ben met het artikel van Dr. Soerjanto naar mijn huisarts gestapt en ja hoor ik kreeg het op recept, de apotheker had berekend 8 á 9 tabletten per dag. Dat is dus 3 gr.per dag, ik ben dat toen gaan gebruiken tot nu toe nog steeds, de resultaten waren verbluffend, ik voelde mij veel beter in me vel zitten, minder depri, minder last van de zogenaamde brainfogg . al met al zeiden mijn dochters , mam het lijkt wel een gelukspilletje voor jou ! dit slik ik nu zo’n negen maanden. Naast de L.carnitine slikte ik .
- 4 – diazepam á 5mg. per dag
- 4 – tramadol á 50 mg. per dag (valt onder de opiaten)
- 8 – paracetamol per dag
- 2 - fluvoxamine voor de nacht om door te slapen
- en sinds een jaar drink komboecha thee, waarvan ik merk dat het ontgift.
MSM suppletie
Eerst te snel, ontgiftings probleem, langzaam opgebouwd, ging goed, nu 3000mg, gaat beter dan met carnitine alleen Ik weet nog dat ik een teveel aan energie kreeg waar ik niets mee kon bij een hogere dosering toen, erg onrustig raakte en toch te moe en teveel pijn had om die energie te gebruiken. Dus mijzelf erg opgejaagd voelde.Magnesium en appelzuur werd een ramp
Eerst door een vergissing van mij 4 x te veel appelzuur ingenomen. Gelukkig kreeg ik alleen maar maagpijn. De magnesium en appelzuur werd een drama. Zo veel pijn had ik nog nooit gehad. Ik ben toen gestopt waarna de pijn langzaam weer weg ging. Met de magnesium ben ik doorgegaan, 100mg per dag, dat gaat heel goed. De appelzuur heeft dus niet gewerkt voor mij!!!Chroom GTF suppletie
200mcg chroom, geen problemen, ging langzaam beter, ging steeds meer vooruit, gaat nog steeds vooruit.Het gaat nu erg goed
Maar nu op dit moment !!! sinds zo’n week of zes. loop ik weer, zwem ik weer, en ben ik van de hoge glijbaan afgegaan ik laat me honden weer uit, ik heb afgelopen weekend een strandwandeling gemaakt van zo’n twee km. IK KAN HET WEER !!!!!! Ik heb zojuist de honden weer uitgelaten , ik ga weer winkelen. Kost wel veel geld zo’n energieke Maronka , want er gaat een nieuwe wereld voor me open. Ik ben uit mijn isolement, ik kan zelf winkelen en kleding kopen. Alles wat ik voorheen aan kleding kocht was via internet. Mijn spierpijn herstelt heel snel nu, als ik dingen heb gedaan die weer nieuw zijn heb ik de volgende dag spierpijn maar de dag erop is het al weg. Ik ga dus nu iedere week zwemmen !!!!!! Ik heb 2 weken geleden 120 km. Aan een stuk gereden zonder problemen, de volgende dag weer terug, maakt 240 km. Gevolg was veel pijn in de schouders en nek maar na 2 dagen weer over.Ik weet dat ik nog niet beter ben, maar ik begin er zowaar in te geloven !!! Ik ben nu 50 x beter als ik was. De feestdagen en de periode erna zijn heel erg druk geweest zowel lichamelijk als geestelijk, wat problemen met een van me dochters gehad. Het psychische sloeg altijd direct op mijn spieren met gevolg meer pijn , ook dat heb ik nu niet meer. Ik heb mijn dalen gehad, heel erg zelfs, maar ik ben doorgegaan en wel met support van Willy, zonder hem had ik het niet vol gehouden (bedankt lieve Willy)
Nu ik ben benieuwd of ik nog verder kan stijgen, mijn man is ook heel gelukkig met mijn vorderingen, hij was eerst best sceptisch, nu moet hij het wel geloven want hij ziet het en staat verstelt van me , hij zegt steeds “zo ben je in geen jaren meer geweest ” Dus jullie begrijpen dat ik heel blij ben !!! Ik heb dus de oude medicatie terug kunnen brengen naar .
- 1 diazepam
- 2 tramadol, dit nog ivm. Afkick veschijnselen
- geen paracetamol meer
- en de fluvoxamine voor het slapen. Die houden we erin want slapen is heel belangrijk !
Tijdens de afgelopen periode was ik vaak een beetje te ongeduldig, dat is wel logisch na zo’n tijd ziek zijn. Dan moest Willy me een beetje afremmen. Ik begrijp nu beter dat je hier de tijd voor moet nemen anders weet je op het laatst niet meer wat nu wel of niet werkt. Ga binnenkort de MSM verhogen en, B12 injecties proberen, via huisarts.
Heel veel groetjes van een blijde Maronka
Lees het bericht van Maronka en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-11-14 13:27 : Waiting for MirjamP
Hallo Willy Caroline en andere lezers.Allereerst fijn dat jullie zo reageren op mijn kwalen. Willy op je vraag bij extra tolerantie bij beweging of ik dan moeier word is mijn antwoord Ja. Alcohol drink ik al erg weinig omdat als ik me niet goed voel ik migraine krijg en dit er niet voor over heb. Soms drink ik wel eens wat maar altyd met mate .
Een bad bezit ik niet maar als ik wel eens ergens anders in bad ging kwam ik er misselijk en met hoofdpijn uit. En om je vraag te beantwoorden over een onderzoek naar Candida;ik heb een afspraak gemaakt met Dhr Vermeulen (cvs centrum). Helaas kan ik hier pas half December terecht maar hier doen ze ook meteen onderzoek naar Candida en andere aanverwanten. Heb ook alles hiervan gelezen(Candida)maar voelde meer aansluiting (niet te hopen)bij ME. Dus moet nog lang wachten voor ik weet wat er echt aan de hand is. Maar hopenlijk weet ik eind Januari meer.
Hartelijke groetjes van Mirjam
Lees het bericht van MirjamP en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-08-05 07:45: msm hoera!
MSM Hoera,Tja Wil je vraag is gemakkelijk te beantwoorden maar roept om verschillende redenen bij mij nogal wat emoties op. Kortom, ik heb 5 jaar geleden een chronisch subduraal hematoom gehad , door onachtzaamheid van mijn toenmalige huisarts heeft het me bijna het leven gekost. Ik leed aan vreselijke hoofdpijnen dag en nacht werd 5 weken lang volgestopt met nedicijnen die natuurlijk niet hielpen en intussen vielen een voor een alle functies uit, kon op den duur niet meer lopen ,zitten, niks meer had alleen maar hoofdpijn deed niks als overgeven, en kon na twee weken ook niet meer eten, nog drie weken later was ik 10 kilo afgevallen en zwaar ondervoed en uitgedroogd want drinken ging ook niet meer. de arts wilde niets weten van een specialist, ik had griep, punt uit. Toen schakelde mijn man een week-end arts in , want praten ging ook haast niet meer. Deze arts stuurde mij in paniek naar het ziekenhuis, wat mijn arts niet wilde zien zag hij wel. in de c.t scan zag men dat mijn hoofd voor 50% was gevuld met bloed de rest van mijn hersens waren in elkaar geperst. De rest kun je raden, er werd iemand letterlijk van de operatietafel gehaald om plaats te maken voor mij. De volgende dag leefde ik weer. Dit alles heeft natuurlijk nog een forse staart gehad, maar na een half jaar kon ik zeggen dat ik er niets aan over heb gehouden, wat volgens de chirurge een groot wonder is, binnen een paar weken waren de 10 kg er weer aan maar een jaartje later was ik nog eens 8 kg zwaarder dat was ik niet gewend, ik ben 1.68 lang en woog altijd rond de 60 kg. ook bleef ik zo vreselijk moe kon niet veel meer lang volhouden. Zo'n anderhalf jaar geleden kwam ik in aaanraking met PillieWillie ben begonnen met chroom en verschillende andere supplementen en binnen een paar maanden was ik de 8 kg. teveel weer kwijt. Mijn haren en nagels hadden ook een flinke deuk opgelopen dus heb ik een half jaar geleden msm toegevoegd aan mijn dagelijkse "pillenmaaltijd".en ik moet zeggen dat het resultaat zichtbaar is. Binnenkort ga ik over naar mijn gewenste drie per dag.Wil, door jou site ben ik ook ontsnapt aan een dreigende suikerziekte, suiker komt er bij mijn niet meer in, ik dank je voor al die geweldige goeie informatie, ik ben weer een kerngezond mens van 53 jaar die er ook nog eens heel wat jaartjes jonger uitziet. groetjes en een hele goede gezondheid toegewenst van Margriet
Lees het bericht van Alice en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
L-.Carnitine een wondermiddel voor Fibromyalgie
Geplaatst: 2002-06-27 05:54
Hallo beste mensenIk slik nu sinds 12 weken L.Carnitine en wel 3x daags 3 tabl. van 330 mg die ik ook vergoed krijg door mijn huisarts cq ziekenfonds. ik voel mij stukken beter nu! Soms alleen maar psychisch maar zelfs dan voel ik mij een gelukkiger mens , maar ook lichamelijk ga ik geleidelijk aan vooruit , mijn gedachten beginnen weer gecontroleerd te komen dus het praten is minder warrig , oftewel het voelt "of de rook om mijn hoofd is verdwenen " *grin* ook gebruik ik nu al een maand of 4 kombucha thee ik heb sterk de indruk dat deze thee ook mij beter laat voelen. mijn urineverlies is over, de hoofdpijn weg en mijn huid word veel frisser. zelfs mijn urine ruikt niet meer vies. ik zie weer scherper.
Het meest blij ben ik dat ik nu na al die jaren per ongeluk vanzelfsprekend mijn valium gebruik aan het afbouwen ben , van 4 naar 3 , toen 2 , nu nog maar 1 omdat ik het nog niet durf te stoppen. dit in tijdsbestek van zo'n 3 mnd. die 1 gaat er eerdaags ook uit ! BR>
mijn pijnstillers gebruik ik ook minder. plus dat ik alcohol niet meer lekker vind. en ik was een regelmatige gebruiker al met al ervaar ik dit erg possitief en voel ik mij hier veel gelukkiger mee. mijn omgeving dito ... feit blijft dat de fibro blijft. maar beter te accepteren en minder hevig aanwezig. ja ik ga er mee door , nu zo'n 3 mnd. al dus ik denk dat het stabiel blijft, zelfs rook ik minder nu !
dit zijn mijn persoonlijke ervaringen met L.Carnitine , maar ik zweer erbij!
Lees het bericht van maronka en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Je advies (MSM) werkt inderdaad voor spasmofilie/fibromyalgie
Geplaatst: 2002-04-19 07:10
Ik lijdt aan spasmofilie/fibromyalgie en heb vooral veel last van spierpijnen, spierkrampen, angstaanvallen en ik ben vlug moe. Dat alles belemmert mijn dagelijks leven enorm. Sedert ik de site van Willie gevonden heb, voel ik mij niet meer zo op een eiland zitten. Ik lees dikwijls de verhalen van anderen en stel zelf een vraag als ik in de knoei zit. 't Is steeds fijn om direct antwoord te krijgen. Na vele artikels gelezen te hebben over de werking van MSM ben ik daar zelf mee gestart. 's Morgens stond ik steeds stram en stijf op en sedert ik 3x per dag MSM gebruik is dit ongenoegen opgelost. Verder slaap ik gedurende 4 weken op een magneetmatras en de spierpijnen zijn ongelooflijk verbeterd. Ik voel mij weer een beetje meer mens.Lees het bericht van Christ'l en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Het resultaat van Gerda Maria met Fibro Vitael en Chroom
Geplaatst: 2002-08-08 04:26 Ik kan weer leven met mijn fibromyalgie
Hallo ik ben Gerda Maria en ben 64 jaar oud Ik heb mijn hele leven al reuma psuriasus en nog een andere soort. De laatste jaren heb ik weinig last van mijn reuma maar toch veel pijn meestal zonder ontstekingen, jaren prolixan geslikt en voor de rust seroxat, maar plotseling geen verdere verbeteringen of goede dagen, de specialist geeft me elk half jaar enige spuiten in armen of elleboog, heup enz. als ik weer komt en het gaat beter hoef ik volgens hem niet terug te komen, maar een half jaar later ben ik er toch weer, zo gaat het al jaren alleen paracetamol met cod. schrijft hij voor. Ik ben uit wanhoop op internet gaan zoeken en vond Willy, ik was erg wantrouwend want alles wat er geschreven stond heb ik gekocht, stroompennen, pillen, drankjes,Nu heb ik 11 dagen MSM en chromium ingenomen de eerste dagen werd het erger, maar nu is het bijna weg, ik kan heel goed slapen en schommel niet meer met mijn urine en ontlasting. Veel geslapen en goed gegeten. Nu heb ik weer energie en doe mijn hobby weer eer aan. Ik heb zelfs sinds jaren weer gestofzuigd, iki ben nog wel gauww moe, maar de pijn is bijna over, de drukpunten blijven gevoelig maar ik ga door met mijn pillen en ik kijk uit voor aspartaam( veel gebruikt in light producten) De E nummers 621/625 probeer ik te vermijden in elk geval geen grote hoeveelheden meer eten. Ik kan nog wel uren doorgaan, zo gelukkig ben ik met mijn nieuwe leven, hopelijk blijft het zo.
Lees het bericht van Gerda Maria en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-08-18 02:06 Weer elf dagen later
Het is nu 3 weken geleden dat ik ben begonnen aan de pillen MSM en chroom Mijn conditie is nog steeds goed, de door mij verwachte terugslag is nog niet geweest. Alleen afvallen doe ik niet,waarschijnlijk door het gebruik van enkele borrels ('s avonds) ik heb nog wel gevoelige punten, maar geen hevige pijn meer, slapen gaat prima. Mijn man is aan de chroom en Msm. Bedankt voor het antwoord op mijn vraag over hem. O, ja ik kan me ellebogen weer stoten zonder te gillen. Over enkele weken geef ik weer een berichtje over mijn fibromyliagieLees het bericht van Gerda Maria en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-09-03 05:02 Weer elf dagen later
Gewoon even vertellen hoe het gaat. Het is onverstelbaar hoe ik ben veranderd Omdat ik steeds zo goed was, wacht ik nog steeds op een terugslag... Het is vreemd maar er is van alles met me gebeurd, exceem op mijn voeten en onder mijn borsten,en zelfs een steenpuist(ergens). Verleden week heb ik een flinke griep opgelopen, met bronchitus en keelontstekking het lijkt wel of alles wat ik had opgespaard in mijn lichaam in ene naar buiten wil.Ook speelde mijn reuma op met een ontsteking. Alles is weer weg en nog steeds heb ik geen pijn van mijn fybromyalgie, en ik heb de laatste 2 jaren erg veel pijn gehad, constant, en veel spuitjes en pijnstillers gekregen en geslikt. Mijn kuur van Fibro vitael is bijna op. ik ben begonnen met 6 per dag en neem er nu nog drie met 1 chromium. Ik ga bijbestellen natuurlijk. Vanmorgen zij ik tegen mijn man, wat een wonder dat ik zo goed ben. Het is langzaam verdwenen of en toe voelde ik nog wel wat. Ik hoop dat ik iemand kan helpen met mijn berichtje. Dus de chromium niet vergeten ik heb het gevoel dat de combinatie het doet en geen zoetstof of lightdrank met asampaam gebruiken een beetje uitkijken met nathrium (621/626 E nummers)dat is mijn manier om de pijn te onderdrukken Het beste allemaal over enkele weken schrijf ik weer een stukje, of het nog goed gaat.Lees het bericht van Gerda Maria en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-09-07 01:45: Even negatief
Doordat mijn pillen op waren en ik een dagje uit ging, heb ik twee dagen geen Fibro vitael ingenomen, vannacht ben ik wakker geworden met kramp in mijn benen. Ook speelt er een plek in mijn elleboog op Dit is voor mij het bewijs dat het echt!!!! helpt,. Bedankt Willy voor je ontdekking en promoten van dit voedselsuplement..Lees het bericht van Gerda Maria en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-06-20 13:02 Anonymous
Sinds 1995 sukkelde ik met gewrichtspijnen, was hiervoor keer op keer naar de dokter geweest en kreeg allerlei medicijnen voorgeschreven, maar niets heeft daadwerkelijk geholpen. Was ten einde raad naar een iriscopist gegaan en die vertelde me dat ik fibromyalgie heb. Hij schreef me Rhustox(druppels) voor en die hielpen op dat moment wel, maar nu na 7 jaren zijn de pijnen erger geworden. Ik heb via Ilse zoekt "fibromyalgie" aangeklickt en heb daar een site gevonden van pillie Willie met een hele uitleg over deze ziekte en de nodige medicijnen, o.a. MSM. Ik had het gelijk besteld en ik moet zeggen dat de resultaten geweldig zijn. Pijnen hou je, maar niet meer in die mate als voorheen. Heb je vragen hierover dan kan je altijd bij pillie Willie terecht en zonodig heeft Willie ook een Orthomoleculair therapeut Caroline van Dommelen die ook veel van deze ziekte afweet en tips kan verstrekken om af te vallen. Dit was dan een berichtje van mij over de goede reultaten van MSM pillen voor fibromyalgie van pillie Willie. Ik hoop dat iedereen die deze ziekte heeft en MSM pillen gaat slikken er baat bij mogen hebben met minder pijnen.Lees het bericht van Anonymous en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
29 januari 2002, vrouw [fibromyalgie]
Reactie
jaaaa ik heb de chroom geprobeerd, deed niks......toen ben ik meteen aan de MSM gegaan en ben nu nog steeds mee bezig en zal straks wel weer aanslaan, heb drie weken zonder gedaan (kijken of ik zonder kon en dus niet he) na EEN week was er al resultaat toen, en dat is geweldig, heb pijnstillers kunnen afbouwen toen tot maar 1 tablet smorgens .......... Vorige week dus weer met MSM begonnen en verwacht gauw weer resultaat, neem 2 tot 3 keer per dag 3 tabletten....... Wonderbaarlijk spul en werkt niet alleen voor de fibro maar ook voor de PMS en conditie van mijn huid/ haar en energie.....maf hoor.Wat ik nog wil proberen is iets waardoor ik dieper slaap, en meer ontspannen kan slapen maar weet niet wat. Nog suggesties?
Geplaatst: 2002-11-27 01:44 : uitslag bezoek bio-medisch arts
Na 2 maanden op'n wachtlijst eind aug. bij bio-medisch arts P.v.Meerendonk te Utrecht geweest.Hij nam veel buisjes bloed af en ik moest ontlasting naar een bio medisch lab en 'n gewoon lab sturen. Na 5 weken had hij alle uitslagenBij mij was 't T.S.H.te hoog dus tyrax (chemisch schildklierhormoon) werkte niet goed. Ik heb nu dierlijk schildklier hormoon Armourthyroid. Geen spierklachten meer en niet extreem moe!!Moet nog wel goed ingesteld worden.Per 15 mcg bijstellen.Dan over op tyranon van Organon, dit wordt n.l.wel vergoed dat andere spul komt uit Amerika en moet je zelf betalen maar is per 15 mcg in te stellen en tyranon per 30 mcg.Vroeger was tyranon wel leverbaar maar het is nu gelukkig weer terug want heel veel mensen doen 't niet goed op de (chemische) tyrax Huisarts zegt wel:kijk uit voor allergieën met dat dierlijk schildklierhormoon. Ik ging eigenlijk met de vraag of cortisol te kort een reden van de fybro was.(uitgeputte bijnieren worden door sommige artsen als oorzaak gezien).Heeft hij ook onderzocht maar wil niet twee behandelingen door elkaar laten lopen.Veel vertrouwen in deze arts.Endocrinologen zijn hormoon deskundigen bij uitstek dus dat cortisol probleem kun je bij hen laten uitzoeken.
Lees het bericht van Monique en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-11-26 06:58 FM verhaal Esther
Beste lezers, gestimuleerd door de actie van de Rooij doe ik hier mijn FM verhaal. Maar niet alleen daarom, ik denk ook dat het goed is om onze krachten te bundelen en om van elkaar te horen wat er eventueel kan helpen. We willen allemaal liever energiek zijn en met zo min mogelijk pijn door het leven gaan. Natuurlijk leer je er veel van als niet alles zomaar vanzelf gaat, maar leven zonder deze bergen en dalen is toch prettiger.Maar goed, mijn verhaal. In mei 1993 werd mijn jongste geboren, voor de derde keer onderging ik een keizersnee. Zwangerschap was prima verlopen, ook van de anderen. Tussen de tweede en de derde zwangerschap was ik wel een periode erg moe geweest, maar door behandeling met homeopathie was ik weer zover dat ik weer een zwangerschap aankon.
Alles was prima verlopen tijdens zwangerschap en geboorte van mijn zoon. Ook de 4 weken daarna liepen voorspoedig. Ik deed niet meer dan ik kon, nam mijn rust, het ging goed. Maar ik werd plotseling erg ziek: in een uur tijd ging ik van wat hangerig naar doodziek. Ik kon niet verder met koken en moest gaan liggen. Dat was op een maandagavond. Woensdagochtend kwam de huisarts, constateerde keelontsteking en schreef antibiotica voor. Achteraf mijn redding. Want vrijdags ben ik in het ziekenhuis opgenomen, de antibiotica had mijn koorts niet laten zakken, die was de hele week tegen de 41 graden geweest. Borstvoeding was gestopt, uitdroging. Het bleek te gaan om een Toxic Streptococcen Syndroom, zoiets als een Toxic Shock Syndroom maar dan niet met de stafylococcen bacterie maar met streptococcen.
Al in het ziekenhuis merkte ik dat ik vanuit een gehurkte positie niet zomaar weer overeind kwam. Verder waren mijn gewrichten stijf en pijnlijk, toen vooral in handen en knieën. Ook was mijn lichaam eigenlijk overal pijnlijk, alsof ik onder de blauwe plekken zat. Er is mij vertelt dat mijn lever en nieren op het moment dat ik het ziekenhuis binnenkwam niet werkten. Ik had uitslag en was een beetje geel. Je vergiftigd a.h.w. je eigen lijf, met als gevolg een coma. Nu is dat bij mij zover net niet gekomen, maar ik denk wel dat ik nog steeds met de resultaten van die vergiftiging te maken heb, op wat voor een manier dat weet ik niet. Lange tijd bleef ik moe. Ben wel een aantal keren naar de huisarts gegaan, maar ja, werd er gezegd: je hebt wel 3 kleine kinderen, dan is het niet gek dat je moe bent. Ga eens sporten kreeg ik als advies, maar ik wist dat ik daar alleen maar moeier van zou worden. Of: ga eens op vakantie zonder de kinderen, een week of drie. Ik wist dat dat misschien even opluchting zou geven maar geen remedie voor mijn grenzeloze vermoeidheid.
In 1996 verhuisden we van Amsterdam naar Huizen, nieuwe huisarts, kon ook niet veel met mijn klachten. Wel werden bepaalde klachten erger in de tijd na de verhuizing: klachten die horen bij een instabiel bekken. Daarom kreeg ik Cesar therapie, maar ik werd ongelofelijk moe van die therapie en de klachten namen alleen maar toe en de therapeute zei: die bekkeninstabiliteit zit toch wel erg tussen je oren. Maar ik was nu nog verder van huis. In 1998 heb ik een invalidenparkeerkaart aangevraagd. De RIO arts die mijn verhaal hoorde dacht aan FM. Ik daarmee naar de huisarts, die doorverwees naar het Jan van Bremeninstituut in Amsterdam. En ja: eind 1998 eindelijk een diagnose: FMS. En: leer er maar mee omgaan. Dat was nog niet zo makkelijk. Eind 2000 heb ik daarom een cursus "omgaan met chronische pijn" gedaan in de Trappenberg in Huizen. Heb daar vooral geleerd om inspanning en ontspanning regelmatig af te wisselen en niet over mijn grenzen te gaan. Zover ben ik nu. Kan weinig doen omdat ik dan te moe wordt, heb altijd pijn in spieren en gewrichten. Maar een groot deel van de tijd ben ik me van die pijn niet bewust, omdat ik me ervoor afsluit. Als ik een uurtje ga sporten (voor zover dat mogelijk is, zittende gymnastiek) moet ik 3 dagen bijkomen. Ik heb wel een tijdje tai chi gedaan en dat deed me na een paar maanden van gewenning wel goed, maar dit najaar was ik te moe om dat weer op te pakken. Ik kan nu heel kleine stukjes fietsen, ongeveer 200 meter en dan de supermarkt doorlopen of een langer stukje fietsen en dan niet lopen. In de winter nemen klachten als gewrichtspijn en vermoeidheid heel erg toe. Met warm droog weer is het allemaal nog wel te doen, lijkt het nog een beetje op vroeger, mits ik niet teveel doe. Confronterend is momenteel dat mijn middelste, een dochter van 12, klachten heeft die op bepaalde punten op die van mij lijken. Zij heeft van de kinderarts de diagnose CMV (cytomegalievirus) gekregen. Dit is voor mij ook een aanleiding om weer te gaan zoeken naar mogelijkheden en therapieën.
Beste mensen dit is wel een beetje een lang verhaal geworden, dank voor jullie tijd en tot ziens op het forum.
Lees het bericht van Esther en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
Geplaatst: 2002-12-12 08:36 Mijn Verhaal
Hallo allemaal,Ik ben, 20 jaar, HBO- studente Communicatie en Management. Bijna 3 maanden geleden is bij mij (eindelijk) de diagnose Fibromyalgie geconstateerd.
Al van kinds af aan was ik erg vaak ziek; er hoefde maar iets te heersen en ik had het ook. Verder had ik in de winter vaak last van keel- en longontstekingen, zodat ik de maand december vaak uitgeschakeld was. Op mijn dertiende begonnen bij mij de ‘echte’ klachten. Met gym op school kon ik niet meer meekomen met de anderen, mijn knieën waren te slecht. Als ik begon met rennen, viel ik na 4 passen bijna door mijn knieën heen en had de rest van de dag moeite met lopen. Ook werden mijn knieën dik. Later werden zij niet alleen dik door rennen, maar konden zij ook spontaan dik en pijnlijk worden. In deze tijd kreeg ik ook steeds meer last van mijn rug. Bij mijn geboorte was geconstateerd dat ik niet helemaal recht was geboren. Er zat een knik in mijn wervelkolom, waardoor mijn ene heup iets anders stond dan de andere heup. Van mijn knieën en rug werden foto’s gemaakt, maar er kon verder niets gevonden worden. Toch bleven de klachten aanhouden en ben ik verschillende therapieën gaan doen. Zo heb ik fysiotherapie gedaan, met en zonder fitness, manueel therapie en cesar therapie. Bij geen van de therapieën had ik echt baat. Er kon verder niets aan mijn klachten gedaan worden, dus zat er niets anders op dan rustig aan te doen en hopen dat het verdween of minder werd. Ook had ik tijdens de puberteit veel last van erge migraine- aanvallen, gelukkig ben ik hier later overheen gegroeid.
Op mijn 17e werden de klachten erger. Mijn knieën werden nog vaker dik en de pijn in mijn rug werd veel erger. Zelfs zo erg dat ik soms niet naar school toe kon of huilend school moest verlaten (niet echt leuk voor iemand van 17). Ook sloeg de vermoeidheid toe; rond 16.00 moest ik gewoon even een uurtje slapen om bij te komen. Toen begonnen voor mij ook de spierpijn, gewrichtspijnen en stijfheid. Op mijn 18e verjaardag was het zo erg dat mijn rug op slot sprong en ik mij helemaal niet meer kon bewegen. Dat verschrikkelijke moment hoop ik echt nooit meer mee te maken. Van de dokter (die niet eens wilde langskomen) kreeg ik tabletten om de spieren te verslappen en tegen de pijn. Ik ben toen een hele dag high geweest van de medicijnen. In die tijd ben ik in via via contact gekomen met een cranio-sacraal therapeut. Deze therapeut heeft veel gedaan voor mijn rug en knieën, maar voor mijn gevoel was er nog meer aan de hand. De pijn in mijn rug en knieën was weliswaar een stuk minder geworden, maar de rusteloosheid in mijn lichaam bleef. Evenals de gewrichtspijnen, spierpijn en stijfheid. Sterker nog, deze klachten werden eigenlijk alleen maar erger. Elke week zat ik onderhand bij de dokter; er werden weer foto’s gemaakt, bloed geprikt op reuma en andere dingen, pijnstillers gekregen. Niets hielp en de doktoren konden niets vinden.
Toen vond ik een artikeltje in de krant; het ging om een bijeenkomst met patiënten met Fibromyalgie. Ook de klachten stonden erbij geschreven. Toen begon er bij mij een belletje rinkelen. De klachten die er stonden klonken zo bekend in de oren; acht van de negen beschreven klachten kon ik gelijk thuisbrengen. Met dit artikel in de hand ben ik weer naar de dokter gegaan; hij vond het echter onzin en deze ziekte had ik absoluut niet volgens hem. Lichtelijk teleurgesteld (ik was het toen echt zat en wilde gewoon weten wat mij mankeerde) ben ik toen weer naar huis gegaan. Deze klachten werden nog erger; soms kon ik mijn bed helemaal niet uitkomen, zo stijf was ik. De spierpijn werd steeds erger, vooral als ik iets teveel deed, kon ik de volgende dag weinig doen omdat ik zoveel pijn had. Het bleef ook niet alleen bij spierpijn, ook veel pijnscheuten die een paar minuten kunnen duren. Ik moest bijna elke dag een uurtje ’s middags slapen om bij te komen, maar ’s avonds had ik dan weer problemen om in slaap te komen. Mijn korte termijn geheugen werd steeds minder en werd steeds meer vergeetachtig. En ook bleven mijn rug en knieën maar doorkwakkelen. Vooral in de winter waren de klachten op zijn ergst, de zomer was veel makkelijker te verdragen.
Op een gegeven moment was ik het zo verschrikkelijk zat dat ik naar de dokter ben gegaan en ik heb geëist dat ik werd doorverwezen naar een reumatoloog om toch eens te kijken of het niet toch Fibromyalgie kon zijn. Al was het maar om die ziekte anders uit te sluiten en ik verder op zoek kon gaan naar iets anders. De dokter had toegezegd en ik kreeg een verwijsbriefje naar de reumatoloog, een half jaar later kon ik terecht. Tijdens het gesprek en het onderzoek werd meteen duidelijk dat ik wel degelijk Fibromyalgie had. Eindelijk wist ik wat het was………
Nu ik dan eindelijk wist wat het was, ben ik gaan zoeken naar methoden om makkelijker met deze ziekte te kunnen leven. Veel dingen gingen namelijk niet meer zo goed (mede te danken aan dit koude seizoen). Zo heb ik op school een aangepast rooster gekregen, omdat ik niet alles meer kon bijhouden. Ik heb nu een half jaartje studievertraging opgelopen. Verder ben ik (na 12 jaar!!) tijdelijk gestopt met paardrijden. Het deed helaas te veel pijn tijdens en na het rijden. Ook moet ik tegenwoordig veel dingen plannen, want teveel drukte kan ik niet aan. Ik heb gewoon meer tijd nodig om mijzelf weer helemaal op te laden. Verder slaap ik weinig, gewoonweg omdat ik er ’s avonds uren over doe om in slaap te komen. Tijdens het zoeken ben ik ook terechtgekomen op deze site. Door de vele positieve reacties op Chroom en MSM wil ik hier ook mee gaan beginnen. Met Chroom (en meer vitamine C) ben ik al een paar weken bezig, maar nu nog MSM. Verder heb ik positieve verhalen gehoord over Chinese accupunctuur, ook daarin ben ik mij nu meer aan het verdiepen om binnenkort mee te gaan beginnen.
Hopelijk hebben andere mensen iets aan mijn verhaal.
Lees het bericht van Sandra en de reacties van anderen op het chronisch vermoeidheidssyndroom forum.
SITE MAP
Maagdarmstoornissen: Candida infectie - Prikkelbaredarmsyndroom - Crohn - Colitus Ulcerosa - CVS/ME: Chronische vermoeidheid Syndroom - Diabetische complicaties: Bloeduiker stabilisatie - Neuropathie - Retinopathie - Nefropathie - Hart- en vaatziekten: Cardiomyopathie en Hartfalen - Hoge bloeddruk - Cholesterol verlaging - Aderverkalking (atherosclerose) - Spataderen - Levensverlenging: 100 jaren jong - DHEA - Melatonine - 65+ - Kanker: - Ondersteuningstherapie bij kanker - Bot en gewrichtsaandoeningen: - Artrose - Artritis - Osteoporose - Fibromyalgie: - Fibromyalgie - Urinewegaandoeningen: - Prostaatklachten - Blaasontsteking - Vrouwenklachten: Menopauze - Premenstrueelsyndroom - Overgewicht: - Overgewicht - SLIM - Oogaandoeningen: Staar - Slecht zien Andere artikelen: - HPU - Astma - Multiple Sclerose - Psoriasis - Depressie
Maagdarmstoornissen: Candida infectie - Prikkelbaredarmsyndroom - Crohn - Colitus Ulcerosa - CVS/ME: Chronische vermoeidheid Syndroom - Diabetische complicaties: Bloeduiker stabilisatie - Neuropathie - Retinopathie - Nefropathie - Hart- en vaatziekten: Cardiomyopathie en Hartfalen - Hoge bloeddruk - Cholesterol verlaging - Aderverkalking (atherosclerose) - Spataderen - Levensverlenging: 100 jaren jong - DHEA - Melatonine - 65+ - Kanker: - Ondersteuningstherapie bij kanker - Bot en gewrichtsaandoeningen: - Artrose - Artritis - Osteoporose - Fibromyalgie: - Fibromyalgie - Urinewegaandoeningen: - Prostaatklachten - Blaasontsteking - Vrouwenklachten: Menopauze - Premenstrueelsyndroom - Overgewicht: - Overgewicht - SLIM - Oogaandoeningen: Staar - Slecht zien Andere artikelen: - HPU - Astma - Multiple Sclerose - Psoriasis - Depressie
